Tyle wiemy o sobieile nas sprawdzono

Tak napisała Wisława Szymborska. Myślę, że śmiało ten cytat mogę odnieść do naszego życia. Sprawdziliśmy się w wielu trudnych i spektakularnie dramatycznych sytuacjach.

Znamy się od 1993 roku, od 1994 jesteśmy razem jako para. Na początku w nastoletniej miłości urzeczeni sobą,  nie widzieliśmy żadnych problemów.  Życie bez trosk i problemów nie istnieje i to one podbijają wartość szczęścia, ale czasami tych problemów jest za dużo. O wiele za dużo na jednego człowieka. Czasami dostajemy więcej na swoje plecy niż się spodziewaliśmy i mamy dwa wyjścia. Zawinąć się i powiedzieć – nie dam rady, to za dużo dla mnie – odchodzę, albo nie dam rady to za dużo dla mnie – szukajmy pomocy. Wtedy kompletnie nie wiedzieliśmy co nas czeka. W tym roku obchodzimy 22 rocznicę ślubu. Związek osób z niepełnosprawnościami nie jest łatwy. Oboje mamy ograniczenia, które nie pozwalają nam na beztroskie życie. Planowanie to jedno słowo układa nam życie. Trochę historii?

Początki były spokojne.

Poszliśmy na studia i było w miarę spokojnie, stabilnie. Ja już na pierwszym roku studiów złamałam nogę, sesję egzaminacyjną zaliczałam w szpitalu. ON był u mnie codziennie, wspierał, pomagał w szpitalu. Leżałam ponad 3 miesiące na wyciągu  i czekałam, aż noga się zrośnie. Niestety on, między innymi przez tą opiekę nade mną, zawalił studia. Następnie musiał się wyprowadzić z akademika i nasz związek został poddany próbie odległości.

Ja studiowałam, ON pracował przyjeżdżał raz, dwa razy w miesiącu i trwaliśmy. Tylko moja choroba nie trwała w zawieszeniu. Miałam coraz większe problemy z oddychaniem, coraz większy ból narządów wewnętrznych, uciskanych przez krzywiący się kręgosłup nie dawał nam normalnie żyć. Jedynym ratunkiem na normalność dla mnie była operacja usztywniająca kręgosłup. Wiedzieliśmy o tym, że robią operacje kręgosłupa w dwóch miejscach w Polsce. W Warszawie za grubą kasę i w Zakopanem na NFZ ponieważ  kasy nie mieliśmy, musieliśmy pojechać do Zakopanego. Co mi zrobili, szczegółowo już pisałam, jak wyjaśniałam Wam po co mi „okienko w kręgosłupie”

Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono

Doktor powiedział mi:  „rozetniemy Panią od szyi do pupy i wstawimy pręty, które zakotwiczymy w miednicy”, chociaż brzmiało to strasznie nie bałam się. Jeszcze bardziej chciałam poddać się tej operacji, bo wierzyłam, że będę w końcu mogła oddychać pełną piersią. Oczywiście był strach i wydaje mi się że nie do końca wiedziałam z czym to się wiąże. Rozcięcie wiązało się z przecięciem mięśni. Nie chcę się tu za bardzo rozpisywać o emocjach jakie towarzyszyły mi po operacji, to zostawię na jakąś dłuższą formę. Napisze tylko tyle „nie byłam w stanie sama podetrzeć sobie tyłka”, a ON był przy mnie.

22 rocznica ślubu.

Pobraliśmy się 24 kwietnia 1999 roku w Siedleckim Urzędzie Stanu Cywilnego. To już 22 rocznica ślubu. Żebyśmy mogli się pobrać, musiałam być wniesiona po schodach zabytkowego pałacyku.  A w związku z tym, że miałam kilka koleżanek na wózkach, je też trzeba było wnieść. Nikt się temu nie dziwił, tak po prostu było w tamtych czasach. Nie było wind, podjazdów i wszechobecnej gadaniny o dostępności. Niepełnosprawność była o wiele większa przeszkodą w życiu niż jest teraz. Wiedzieliśmy, że jak chcemy się pobrać, to musimy się z tym liczyć. Nikt nie robił pikiet, demonstracji osoba z niepełnosprawnością musiała sobie radzić w dżungli życia. Na szczęście zawsze otaczali i otaczają nas dobrzy ludzie i rodzina, bez której nie wyobrażamy sobie życia.

Po ślubie żyliśmy sobie spokojnie w jednym pokoju w akademiku z obcymi ludźmi dzieląc kuchnię i łazienkę. Kilka lat w zawieszeniu, bo nie wiadomo co dalej. Wtedy też niewielu pracodawców zatrudniało niepełnosprawnych. Bez kasy, bez perspektywy na jakąkolwiek pracę. Robiliśmy to co mogliśmy, najlepiej jak mogliśmy wspomagani przez rodzinę i przyjaciół.

Przez te 22 lata i kilka przed ślubem, było różnie. Były kłótnie, rozstania, było docieranie się i słowa, które nigdy nie powinny paść. Był czas, że oszczędzaliśmy i zapisywaliśmy każdą złotówkę w specjalnym zeszycie wydatków. Był czas, że prawie się rozwiedliśmy i czas kiedy miesiąc miodowy trwał i trwał.

Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono

Jaki jest nasz związek.

Bezsprzecznie w naszym związku to ja jestem tą, która fruwa w obłokach i rzuca się na różne projekty, czasami znając tylko zarys. Jestem wizjonerką, kreatorką, ale mogę sobie na to pozwolić, bo mam kotwicę w osobie mojego męża.  W naszym związku ON jest tym statecznym i tym, który zawsze patrzy obiektywnie i rozważa różne opcje i możliwości. Nigdy nie podcinał i nie podcina mi skrzydeł, ale też nie ingeruje w to co robię i w jakim kierunku się rozwijam.  Wiem, że przebywanie z osobą taką jak ja, która ma tysiąc pomysłów na godzinę jest trudne. Do tego moja choroba na tyle pogorszyła moje funkcjonowanie, że wiele rzeczy musi robić ON. Nasz związek jest stabilny, odpowiedzialny, namiętny i zaskakujący.

Bycie ze mną to bez wątpienia duże obciążenie, nie tylko ze względu na niepełnosprawność, ale też mój charakter. Są chwile kiedy ON mnie trochę stopuje. Stoi na straży mojego zdrowia kiedy chcę się podjąć dodatkowych obowiązków lub rozpocząć kolejną szkołę. Uświadamia mi, że są dni kiedy jedyne co mogę zrobić to umyć się i położyć do łóżka. A jednocześnie to on motywuje mnie do tego, że dam radę i że w związku z tym mam sobie nie dawać taryfy ulgowej.

Tyle wiemy o sobieile nas sprawdzono.

Motywuje mnie, bo znamy się wiele lat i wie kiedy faktycznie nie daję rady, a kiedy chcę po prostu pospać dłużej.  Przebywamy ze sobą tak długo i prawdopodobnie wiemy więcej o sobie nawzajem, niż sami o sobie. Znamy swoje reakcje, miny i sposób myślenia.  Kto zna mojego męża, wie że to dusza człowiek, chociaż nie nosi swojego serca na ręce, tak jak ja. Bardzo angażuje się w pomoc osobom, które nas otaczają, ale też w pomoc tym których zna tylko z moich opowieści. To on jest w stanie pojechać po kogoś o 3 w nocy, bo ta osoba nie ma jak wrócić do domu.

Ufamy sobie i jesteśmy siebie pewni nasz zasób to 22 lata wspólnego życia. Zasypiania i budzenia się razem. Wspólne sukcesy i porażki, radości i troski. Nasze codzienne bycie ze sobą. I chociaż wiem ja i on też wie, że jeśli nie dostanę leku Spinraza (nusinersen) lub jakiegokolwiek innego dostępnego leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), to będzie ze mną coraz gorzej. Jednak nadal jesteśmy i będziemy razem przez kolejne lata, które jeszcze mi zostały.

Tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono

 

Zdjęcia: Fotografia Anna Wareluk

Bielizna: Ewa Michalak

Makijaż: Lucyna Radzikowska