Nie chcemy litości, chcemy równości. Marsz Dumy Osób z Niepełnosprawnościami

Czas zmienić narrację

Polska uwielbia osoby z niepełnosprawnościami w dwóch wersjach. Wersja pierwsza: biedna, ale dzielna bohaterka, który „mimo wszystko” się uśmiecha, najlepiej w telewizji śniadaniowej, najlepiej ze łzą wzruszenia w oku widza. Wersja druga: ktoś, kogo trzeba schować, o kim mówi się ściszonym głosem, najlepiej wcale, bo przecież „to takie smutne”. Trzeciej opcji, tej w której jesteśmy po prostu ludźmi z postulatami, prawami i zdaniem, ten kraj jeszcze się uczy. Powoli. Bardzo powoli.

Znam to od pięćdziesięciu lat, z każdej możliwej strony: jako osoba na wózku, jako psycholożka, jako kobieta, jako aktywistka, jako po prostu Zaniczka. I szczerze mówiąc, mam serdecznie dość bycia albo inspiracją dla kogoś na Facebooku, albo problemem do rozwiązania na korytarzu urzędu.

W tę sobotę, 18 lipca, wzięłam udział w wydarzeniu, które ten obrazek trochę popsuło. Pierwszy w historii Polski Marsz Dumy Osób z Niepełnosprawnościami, zorganizowany przez ruch 2119: Protest OzN i osób opiekuńczych, przeszedł ulicami Warszawy. Ja byłam jedną z osób, które tego dnia zabrały głos. I nie, nie było mi przy tym smutno ani wzruszająco. Było mi wściekle dobrze.

Serce pełne nadziei, niebo z poczuciem humoru

Na marsz pojechałam z Emilką, moją koleżanką z osiedla. Jechałyśmy tam z sercem pełnym nadziei, choć pogoda najwyraźniej też miała swoje zdanie na temat naszej obecności w przestrzeni publicznej. Jeszcze przed marszem lało jak z cebra, tak intensywnie, że można było odnieść wrażenie, że niebo próbuje nam delikatnie zasugerować, żebyśmy jednak zostały w domu, tam gdzie nasze miejsce. Bardzo w duchu polskiej narracji o niepełnosprawności, prawda?

A jednak, dokładnie wtedy, gdy było trzeba, rozpogodziło się. Powiedzmy sobie szczerze, nawet pogoda w końcu się poddała.

Spod Kolumny Zygmunta do ronda de Gaulle’a

Ruszyłyśmy spod Kolumny Zygmunta na Placu Zamkowym, przez przystanek przy pomniku Kopernika, aż do ronda de Gaulle’a. Razem z nami szły Aniołki Apokalipsy Ableizmu, czyli Kasia Dinst, Marta Lorczyk i ja, Renata Orłowska, nasz kolektyw, który na co dzień zajmuje się tym, żeby ableizmowi patrzeć prosto w oczy i nie odwracać wzroku, w przeciwieństwie do połowy tego kraju.

Przemarsz przez zatłoczony Nowy Świat był ciekawym doświadczeniem socjologicznym. Z jednego z ogródków restauracyjnych zaczęto nam bić brawa, co przyjęliśmy z otwartymi ramionami, bo to był jedyny gest wsparcia, jaki nas spotkał na trasie przemarszu. Dla większości nadal jesteśmy ciekawostką wizualną, nie pełnoprawnymi członkami społeczeństwa.

Śmieszne i gorzkie zarazem było też to, co działo się na Starówce. Grupki turystów z zagranicznych wycieczek zatrzymywały się i pytały przewodników, co to za zgromadzenie. A kiedy słyszały odpowiedź, dziwiły się jeszcze bardziej, gdy dowiadywały się, że w Polsce wciąż nie ma ustawy o asystencji osobistej. Dla nich to była oczywistość, coś, co u nich w kraju działa od lat i nikogo nie dziwi. Dla nas to wciąż jest marzenie, o którego realizację trzeba walczyć protestami i manifestacjami.

Przez całe życie jesteśmy oglądane. Ktoś się na nas gapi, gdziekolwiek się pojawimy, jakbyśmy były wystawą w muzeum ludzkiej różnorodności, dotykać nie wolno, litować się można. Na wózku nie da się być niewidzialną, choćbyśmy bardzo chcieli, więc na spojrzenia jesteśmy odporni jak mało kto. Tego dnia jednak jakość tego patrzenia była inna. Po raz pierwszy od dawna nie byłyśmy tylko ciekawostką. Byłyśmy głosem. I to głosem, który wreszcie mógł krzyczeć, zamiast grzecznie dziękować za każdy okruch uwagi, jaką ktoś nam łaskawie poświęca.

Głos, który wreszcie mogłam podnieść

Podczas open mic’a pod pomnikiem Kopernika sama zabrałam głos. Padły słowa o ustawie o asystencji osobistej i o zniesieniu ubezwłasnowolnienia, czyli o rzeczach, które teoretycznie powinny być oczywistością w kraju członkowskim Unii Europejskiej w dwudziestych latach dwudziestego pierwszego wieku, a jednak wciąż trzeba o nie krzyczeć na ulicy, bo w sejmowych szufladach czekają latami.

Mówiłyśmy o prawie do miłości i do własnego ciała, bo temat seksualności osób z niepełnosprawnościami wciąż potrafi wywołać w tym kraju reakcję jak temat UFO, czyli mieszankę niedowierzania i chichotu w kącie sali. Mówiłyśmy o prawie do samostanowienia, czyli do robienia własnych, także złych wyborów, tak jak robi to każdy pełnoletni obywatel, który akurat porusza się na własnych nogach. I mówiłyśmy o infantylizacji, bo naprawdę, ile razy w życiu ktoś mówił o mnie w trzeciej osobie, stojąc metr ode mnie, jakbym była meblem, a nie pięćdziesięcioletnią kobietą.

Liczby, których nie da się objechać

Skoro już jesteśmy przy faktach, to parę liczb, żeby nikt nie mówił, że to tylko emocje. Według danych GUS na koniec 2024 roku blisko 4 miliony osób w Polsce miało ważne orzeczenie o niepełnosprawności, to jest 10,5 procent ludności kraju. Ale to tylko część obrazu, bo licząc też osoby, które na co dzień odczuwają ograniczenia w podstawowych czynnościach życiowych, a formalnego orzeczenia nie mają, według ostatniego Narodowego Spisu Powszechnego jest nas w Polsce ponad 5,4 miliona, czyli 14,3 procent społeczeństwa. Co siódmy Polak. To nie margines, to prawie sąsiad zza ściany.

Aktywność zawodowa w grupie osób z niepełnosprawnościami wynosi obecnie 33,1 procent, podczas gdy w całej populacji sięga 73,4 procent. Rządowa Strategia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021 do 2030 zakładała wzrost tego wskaźnika z 30 procent w 2020 roku do 45 procent w 2030 roku, więc teoretycznie powinniśmy być już w połowie drogi. Nie jesteśmy. Do tego dochodzi to, co działo się z zakładami pracy chronionej: od 2010 roku ich liczba spadła o 71 procent, a zatrudnienie w nich zmniejszyło się o 64 procent. Miejsca pracy, które kiedyś istniały, po prostu znikają, a w ich miejsce nie pojawia się nic w zamian.

Dlatego kiedy podczas marszu ktoś krzyczał ze sceny, że dziewięćdziesiąt procent z nas nie ma pracy, nikt się temu nie dziwił. Bo nawet jeśli twarde dane GUS liczą to nieco inaczej, w zależności od tego, kogo się dokładnie wlicza do statystyki, to poczucie wykluczenia z rynku pracy jest wśród nas absolutnie powszechne, a nie wyolbrzymione.

Tymczasem w Sejmie, czyli spychologia w akcji

Chcecie wiedzieć, dlaczego akurat teraz i akurat z taką złością? W czwartek, 16 lipca, a więc dwa dni przed marszem, miało się odbyć posiedzenie Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, na którym miano wreszcie omówić ustawę o asystencji osobistej i skierować ją do dalszych prac legislacyjnych. Miało. Posiedzenie odwołano. Prace nad ustawą prawdopodobnie zostaną teraz zawieszone na czas wakacyjnej przerwy w Sejmie, bo przecież politycy też muszą odpocząć od tego, żeby nie decydować o naszym życiu.

I tak to wygląda od lat. Nie nazwałabym tego nawet biurokracją, bo biurokracja przynajmniej coś w końcu załatwia, choćby po bardzo długim czasie. To, co nazywamy spychologią, to sztuka odsuwania tematu w nieskończoność, z nadzieją, że w końcu problem sam się jakoś rozmyje w kalendarzu. Spychają sprawę z komisji na komisję, z kadencji na kadencję, aż w końcu spychają ją na następne pokolenie. Tyle że my nie mamy czasu czekać kolejną kadencję. My mamy konkretne, dzisiejsze życie, które toczy się bez asystencji, bez wsparcia, bez tej ustawy, o której już od lat się „pracuje”.

I jeszcze jedno. Spróbujcie sobie przypomnieć, kiedy ostatnio widzieliście ten temat w telewizji śniadaniowej albo w głównym wydaniu wiadomości, nie jako ciekawostkę z sekcji „poruszające”, tylko jako temat polityczny, wymagający odpowiedzi rządzących. No właśnie. Mainstreamowa telewizja wciąż potrafi znaleźć dla nas czas tylko wtedy, gdy jesteśmy wzruszającą historią do zamknięcia w trzy minuty przed prognozą pogody. Kiedy trzeba pokazać realny problem systemowy, temat nagle znika z anteny równie skutecznie, jak znika z porządku obrad komisji sejmowej. I to nie jest tak, że nie jesteśmy widoczni, jesteśmy niewidziani, bo nie ma w Polsce osoby, która nie miałaby w swoim otoczeniu kogoś z niepełnosprawnością.

Dla tych, których tego dnia z nami nie było

Szłam tego dnia też z myślą o osobach, które na ten marsz przyjść nie mogły, bo im nikt nie pozwolił. O więźniach czterech pięter, zamkniętych w czterech ścianach, uwięzionych przez rodziny i przez bariery, które od dekad pełnosprawni uważają za normę, bo tak jest wygodniej i bezpieczniej dla wszystkich poza samą osobą zamkniętą. Ten kraj potrafi zamknąć kogoś w mieszkaniu na dwadzieścia lat i nazwać to opieką.

Dla nich ten marsz był ważniejszy niż dla nas, które mogłyśmy tego dnia po prostu wyjść na ulicę bez proszenia nikogo o zgodę. Bo niepełnosprawność to nie jest powód do wstydu, choć ten kraj bardzo się stara nas przekonać, że jest inaczej. To część naszej tożsamości, która nie zniknie, nie da się jej wyleczyć, ukryć ani odesłać na zaplecze, żeby nie psuła nikomu estetyki. Szłyśmy tego dnia z podniesionymi głowami właśnie po to, żeby to powiedzieć głośno, bez przepraszającego za samo istnienie uśmiechu.

Dziękuję, Karola

Ten marsz nie zorganizował się sam, bo w tym kraju nic dla nas samo się nie organizuje, trzeba to sobie wywalczyć zębami i pazurami. Dziękuję Karoli za to, że po latach gadania w końcu ktoś przestał czekać na pozwolenie i po prostu to zrobił. Wiem, ile kosztuje postawienie na nogi czegoś, co dotąd nie istniało, ile telefonów, odmów i biurokratycznych ścian trzeba przy tym pokonać.

To był pierwszy taki Marsz Dumy w historii Polski. Spóźniony o parę dekad, ale wreszcie się odbył. Szłam tego dnia z podniesioną głową, bez cienia wstydu i bez cienia wdzięczności za to, że „ktoś w ogóle na nas patrzy”. Do zobaczenia za rok, i mam nadzieję, że nas będzie jeszcze więcej i będziemy jeszcze głośniejsze.

Fotorelację z marszu przygotowała Magdalena Franczuk.