Byłam na wózku kiedy się poznaliśmy. Jesteśmy razem ponad 30 lat.

Od drugiej klasy liceum. Co wiem o związku z niepełnosprawnością po ponad 30 latach

Piszę to dla wszystkich: dla tych, którzy są w takim związku, dla tych, którzy dopiero wchodzą, i dla tych, którzy kochają kogoś, kto jest opiekunem. Nie piszę po to, żeby was zmotywować. Piszę po to, żebyście wiedzieli, że to co czujecie, jest prawdziwe.

Mam pięćdziesiąt lat. Jesteśmy razem od drugiej klasy liceum – od 1993 roku. W 1999 wzięliśmy ślub. Przez całe moje dorosłe życie byłam z tą samą osobą i przez całe moje dorosłe życie miałam SMA.

Nie było momentu, w którym byłam zdrowy ja, a potem chora ja. On wszedł do gotowego obrazka. Myślałam wtedy, że to ułatwia sprawę. Że nie będzie etapu żałoby, porównań, rozczarowania. Myliłam się. Żałoba przyszła, tylko inaczej rozłożona w czasie.

Ponad trzydzieści lat to długo. Długo na tyle, żeby wiedzieć, że związek z niepełnosprawnością to nie jest jedna historia. To są rozdziały, które często nie mają ze sobą wiele wspólnego poza bohaterami.

Pierwsza rzecz, której nikt nam nie powiedział: niepełnosprawność będzie się zmieniać.

SMA jest chorobą postępującą. Kiedy zaczęliśmy, byłam zupełnie inną osobą fizycznie niż jestem teraz. Mój partner też jest inną osobą. Nie dlatego, że minęły dekady, ale dlatego, że każda zmiana mojego ciała zmieniała też układ sił między nami.

Związek, który zaczyna się z jednym poziomem zależności, za dziesięć lat wygląda inaczej. Za dwadzieścia znowu inaczej. Nikt na początku nie mówi: przygotujcie się na to, że reguły będą się zmieniać, i że każda zmiana będzie wymagała renegocjacji wszystkiego – granic, ról, potrzeb, tego kto kim jest w tej relacji.

My tego nie robiliśmy świadomie. Uczyliśmy się tego na bieżąco, często po czasie.

Opiekun i partner to nie to samo. Ale bywa, że ta sama osoba

To jest najtrudniejszy punkt. I najbardziej przemilczany.

Kiedy partner zaczyna pomagać przy rzeczach, które kiedyś robiłam sama, zmienia się coś subtelnego w dynamice. Nie musi się zmienić nic złego. Ale zmienia się. I udawanie, że tak nie jest, jest przepisem na problem.

Przez lata patrzyłam na to, jak para wchodzi w tryb: ona potrzebuje, on daje. I znika z pola widzenia pytanie: czego on potrzebuje? Czego ja chcę, nie jako osoba z niepełnosprawnością, ale jako kobieta, partner, człowiek, który ma własne życzenia niezwiązane z chorobą?

To, co pomogło nam najbardziej, to pilnowanie, żeby relacja opiekuńcza i relacja partnerska były osobnymi obszarami. To wymaga rozmowy. Dosłownie – mówienia wprost.

 

Seksualność w parze. Piszę o tym, bo nikt nie pisze

Mam dyplom psychologa i od lat edukowałam innych o seksualności osób z niepełnosprawnościami. Ale rzadko mówię o swojej.

Seksualność w związku, gdzie jedno z partnerów ma postępującą niepełnosprawność ruchową, wymaga ciągłego dostosowania. Ciało się zmienia. To, co działało pięć lat temu, może nie działać teraz. To, czego się wstydziłam na początku, przestało mieć znaczenie. To, co wydawało się oczywiste, stało się tematem do rozmowy.

Nie chodzi o to, żeby wszystko działało jak w filmie. Chodzi o to, żeby rozmawiać. I żeby żadna ze stron nie zakładała, że wie lepiej, co druga strona czuje albo potrzebuje.

Największy błąd, jaki widzę w parach wokół siebie, to milczenie z troski.
On nie pyta, bo nie chce jej urazić.
Ona nie mówi, bo nie chce być ciężarem.
I oboje udają, że wszystko jest dobrze, aż przestaje być.

Co wiem dziś, czego nie wiedziałam w 1993 r.

Wiem, że były lata, kiedy żyliśmy obok siebie zamiast razem. Że choroba potrafiła wypełnić całą przestrzeń między nami i żadne z nas nie wiedziało jak ją stamtąd wyjąć.

Wiem, że były momenty, kiedy byłam ciężarem. Nie czułam się ciężarem, byłam nim. I nauczyłam się z tym żyć, bo alternatywą było udawanie, że tak nie jest.

Wiem, że on płacił cenę, o której nie rozmawialiśmy latami. Że bycie przy kimś, kto traci sprawność, jest też stratą. Jego stratą. I że długo mi zajęło, żeby móc to powiedzieć wprost zamiast owijać w bawełnę.

Wiem, że trzydzieści lat razem to nie jest dowód na coś pięknego. To jest dowód na to, że oboje byliśmy uparci. Czasem z powodów, które miały z miłością mało wspólnego.

I wiem, że gdybym miała zacząć jeszcze raz, zaczęłabym z większą gotowością do mówienia o trudnych rzeczach wcześniej. Nie po roku. Nie po dekadzie i nie po trzech 🙂