Wywalcz swoje prawa – Obóz Godności

Nie wiem czemu wydawało mi się, że w USA niepełnosprawni zawsze mieli dobrze. Miałam wrażenie, że to naród wysoko empatyczny i demokracja u nich jest na wysokim poziomie. Uległam mitowi, że w Stanach jest lepiej. O, jak bardzo się myliłam. Obejrzałam na Netfliksie dokument, który mogłabym zatytułować: „wywalcz swoje prawa” –  Obóz Godności. Co interesujące, producentami wykonawczymi tego filmu są m.in. prezydent Barack Obama i Michelle Obama. Szok i niedowierzanie jakie towarzyszyły mi podczas oglądania oczywiście długo mnie nie opuściły.

Niepełnosprawne intelektualnie dzieci dogorywały w Willowbrook State School

W Stanach Zjednoczonych osoby niepełnosprawne wcale tak pięknie nie miały. Były zamykane w zakładach specjalnych. Jednym z takich ośrodków była wspierana przez państwo Willowbrook State School.  Ta placówka była przeznaczona dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Znajdowała się w dzielnicy Willowbrook na Staten Island w Nowym Jorku i funkcjonowała od 1947 do 1987 roku.  W Obozie Godności pokazane są autentyczne warunki, w jakich żyły osoby niepełnosprawne w tym zamknięciu – jedna opiekunka na 50 podopiecznych i 3 minuty na karmienie tych, którzy nie byli w stanie sami się najeść.

Sceny z raportu Geraldo Rivery z 1972 r. „Willowbrook: The Last Great Disgrace”. (Youtube)

Wyobraź sobie wychudzone dzieci i młodzież w resztkach ubrań leżące na gołej podłodze we własnych odchodach. Bez wsparcia, bez rehabilitacji, powykrzywiana, krzycząca gmatwanina ludzkich ciał.  Nie piszę tu o nie wiadomo jak odległych czasach. Społeczeństwo dowiedziało się o Willowbrook na początku lat siedemdziesiątych dwudziestego wieku za sprawą reportażu Geraldo Rivery. Podczas gdy świat zachwycał się wolną miłością, wolnością, dziećmi kwiatami i zniesiono segregację rasową, w zakładzie stworzonym z myślą o niepełnosprawnych ludzie gnili z brudu i umierali z niedożywienia.

Do 1969 roku w Willowbrook, zaprojektowanym dla 4000 pacjentów, przebywało 6200. Była to największa instytucja psychiatryczna w Stanach Zjednoczonych a panowały tam jedne z najbardziej opłakanych warunków życia w kraju. Wydawało mi się, że osoby niepełnosprawne właśnie tam, w kraju szczycącym się demokracją, miały równe prawa. Nic bardziej mylnego.

Obóz Godności – Camp Jened

Tymczasem w Jened od 1951 r. organizowano niepełnosprawnym letni obóz. Rewolucja niepełnosprawnych bezsprzecznie rozpoczęła się właśnie tam. Na przełomie lat 60 i 70 kadrą w obozie byli hipisi, których ideą była wolność ponad wszystko. Wolność wszystkich ludzi – bez względu na kolor skóry, orientację seksualną, płeć czy niepełnosprawność. I takie zasady panowały na obozie. Dzięki ich nonkonformistycznemu podejściu dopisek „niepełnosprawny” został wymazany. Nie ograniczały ich brak akceptacji, nietolerancja i niezrozumienie. Peace and love po całości.  Młodzież była po prostu młodzieżą i robiła wszystko to, co robią nastolatki na całym świecie. Hipisi pokazali, jak trzeba żyć.

wywalcz-swoje-prawa-oboz-godnosci

Kadr z filmu 'Obóz godności: Rewolucja w życiu niepełnosprawnych' (Netflix)

Niewątpliwą liderką grupy osób z niepełnosprawnościami na obozie była Judith E. Heumann (ur. 1947) , która organizowała dyskusje i angażowała wszystkich w podejmowanie decyzji.

„Czułam, że muszę ich włączać w podejmowanie decyzji, nie miałam wielu wzorców, bo sama byłam niepełnosprawna” – Heumann

Na obozie rozpoczęła się rewolucja, chociaż sami rewolucjoniści jeszcze wtedy o tym nie wiedzieli.

Wywalcz swoje prawa

Lata siedemdziesiąte w USA odznaczały się brakiem wsparcia ze strony państwa. Osoby z niepełnosprawnościami funkcjonowały w społeczeństwie, ale nie chroniło ich prawo. Nie mogli go egzekwować, nie byli traktowani tak jak zdrowe osoby. Żyli w świecie skrojonym dla zdrowych ludzi. LeBrecht, współreżyser dokumentu Obóz Godności, który urodził się z rozszczepem kręgosłupa w filmie mówi:

Jeśli się nie wie, że coś istnieje, to się o to nie walczy. Próbowałem dostosować się do świata, który nie był dostosowany do mnie. 

 

wywalcz-swoje-prawa-oboz-godnosci

Kadr z filmu 'Obóz godności: Rewolucja w życiu niepełnosprawnych' (Netflix)

Niepełnosprawnych otaczało niedostosowanie transportu publicznego, szkół, urzędów, czy ośrodków kultury. Przede wszystkim trzeba było zmienić prawo, w związku z tym o to, wraz z grupą osób z niepełnosprawnościami, zaczęła walczyć Heumann. Pracowano nad ustawą o rehabilitacji, w której utworzono paragraf 504, mówiący o przeciwdziałaniu dyskryminacji, zawetowany jednak przez Nixona. Powód? Stwierdził, że to będzie zbyt drogie. Dodatkowo pojawiło się pytanie, ile osób by faktycznie z tego korzystało.  Na szczęście osoby z niepełnosprawnościami nie poddały się i walczyły.

Odpowiedzią na to było zorganizowanie protestu przed biurem Nixona w Nowym Jorku przez Niepełnosprawnych w Akcji.

wywalcz-swoje-prawa-oboz-godnosci

Kadr z filmu 'Obóz godności: Rewolucja w życiu niepełnosprawnych' (Netflix)

Postanowili usiąść na ulicy i zablokować ruch. Odcięli cztery ulice. Było ich 50. Blokując ulicę, zablokowali całe miasto.

Rewolucja jest kobietą.

To właśnie Heumann przez prawie dwie dekady była twarzą ruchu.  Przede wszystkim organizowała protesty, demonstracje i strajki. To ona wspierała i dbała o każdego protestującego. Godnym uwagi jest fakt, że w działaniach brały udział wszystkie grupy osób z niepełnosprawnościami. Walczyli ramię w ramię. Judith angażowała się, poświęcała swój czas, uwagę, troskę i mądrość. W filmie z jej ust padają znamienne słowa, które niosą w sobie sedno idei antydyskryminacyjnych.

„Nie chcę być wdzięczna, za to że są dostępne toalety. Bo jeśli mam być wdzięczna za to, że toalety są przystosowane, to czy kiedykolwiek będę pełnoprawnym obywatelem?”

Nie będę Wam szczegółowo opisywać jak wyglądała rewolucja w USA, odsyłam was do filmu. Napiszę tylko, że płakałam oglądając go. Płakałam widząc, jak bardzo ludzie musieli się upokorzyć. Podziwiam ich za to, że zdecydowali się na tyle wyrzeczeń żeby wywalczyć swoje prawa. Co jest najpiękniejsze to fakt, że działali razem w imię wspólnego dobra.

wywalcz-swoje-prawa-oboz-godnosci

Kadr z filmu 'Obóz godności: Rewolucja w życiu niepełnosprawnych' (Netflix)

Wywalcz swoje prawa w Polsce

Wiem, jak dużo jeszcze przed nami – osobami z niepełnosprawnościami mieszkającymi w Polsce. Protest osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie trwał 40 dni zanim po części zrealizowano ich oczekiwania.  Protestujący chcieli spełnienia dwóch postulatów. Finalnie w życie weszły dwie ustawy, które prawie zrealizowały oczekiwania protestujących.

Mamy 2021 rok, a w Polsce ciągle trwają dyskusje o to, czy likwidacja barier jest opłacalna. Najistotniejszym przesłaniem, jakie wyniosłam z tego filmu, jest przekonanie, że o swoje trzeba się upominać. Na przykład, żeby poprawić nasz los, wszystkie grupy osób z niepełnosprawnościami muszą zacząć mówić jednym głosem. Innymi słowy tylko w grupie jest siła.

Czas na rewolucję w Polsce

Od lat piszę o równych prawach, o tym, że najwyższa pora przestać nas dyskryminować. Przede wszystkim, uważam że windy, podnośniki, tłumacz języka migowego i oznaczenia brajlowskie to podstawy, które muszą być standardem. Dodatkowo pandemia pokazała nam, jak wielkie są braki w systemie. Zobaczyliśmy, że osoby z niepełnosprawnością, osoby starsze, ludzie schorowani, z dnia na dzień zostali bez opieki i wsparcia.  W szpitalach dzieją się dantejskie sceny.

W związku z tym potrzebujemy asystentów osobistych, potrzebujemy dostępu do lekarzy, usług i edukacji. Musimy razem zacząć zmieniać naszą rzeczywistość.

 

Prośba do serwisu Netflix

Jestem bardzo wdzięczna polskiemu serwisowi Netflix za zrobienie napisów do filmu Obóz Godności. Nie zgadzam się jednak z nagminnym tłumaczeniem zwrotów „disabled person” i „person with disabilities” jako „inwalida”, zamiast osoba z niepełnosprawnością/osoba niepełnosprawna.  Określenie młodzieży niepełnosprawnej per inwalida łamie zasady inkluzyjności języka. W związku z tym proszę o dokonanie poprawek. Napisałam do Netfliksa z prośbą o zmianę w tłumaczeniu, mają zająć się sprawą.

Przy pisaniu tekstu korzystałam z konsultacji z języka angielskiego i języka polskiego u Aleksandry Stankiewicz.