rp1

Jak wiecie choruję na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.
Niektórzy tą chorobę bardzo personalizują, nazywają go potworem itp. Ja tego nie robię, może to smutne, ale przyzwyczaiłam się i …… od dawna nie wierzę, że coś mogłoby się w tym temacie zmienić. Ot po prostu mięśnie sobie zanikają i mam świadomość, że kiedyś po prostu przestanę oddychać lub inne cudne rzeczy się ze mną staną, gdyż nie ma reguły w jakim tempie i które mięśnie postanowią sobie zniknąć. Biorąc pod uwagę to co napisano w książkach to i tak stosunkowo długo żyję, no i żyję w dużej mierze tak jak chcę. Oczywiście to nie tylko zasługa mojej zajebistej osobowości, genów, ale przede wszystkim mojego męża – szarej eminencji mojego życia, która codziennie od 16 lat pomaga mi w tym funkcjonowaniu. Co to znaczy? to znaczy praktycznie wszystko.

Jest naprawdę niewiele czynności, które potrafię w 100% wykonać sama. To w dzień a w nocy…. wyobrażacie sobie od 16 lat budzić się co dwie godziny i przekręcać kogoś? Nie? no właśnie… a mój mąż to robi. I co jest w tym najpiękniejsze, nigdy, ale to nigdy nawet w czasie największej kłótni, mi tego nie wypomniał. Nigdy nie stosował też swojej przewagi po to żeby mnie ukarać lub …cokolwiek. Zastanawiacie się pewnie po co to piszę, bo przecież miało nie być wątków martyrologicznych, piszę to dlatego bo pojawiła się iskierka nadziei na lepsze życie.

Cytokinetics

Zaczynają badać lek, który ma wspomóc dorosłych. Do tej pory badano i ratowano tylko dzieci. Teraz jest szansa, że będę mogła być za parę lat chociaż trochę silniejsza, żeby móc odciążyć mojego męża.
Fajnie prawda? 🙂

ps. mam nadzieję, ze tego dożyję 😀