Apel do matki niepełnosprawnego dziecka

//Apel do matki niepełnosprawnego dziecka

Apel do matki niepełnosprawnego dziecka

Jest owocem waszej spełnionej szczęśliwej miłości, wyczekiwane, wymarzone idealne, cudowne maleńkie bobo.

Rodzi się i nagle okazuje się, że coś z nim jest nie tak. Obserwując dzieci swoich koleżanek widzisz, że twoje jest jakieś inne, słabsze, mniej ciekawskie, nie interesuje się światem, zamyka się w sobie do tego ciałko ma tez inne, jakieś takie powykręcane, nie macha nóżkami jak inne dzieci. Rysy twarzy niepodobne do nikogo z rodziny.

Apel do matki niepełnosprawnego dziecka

Próbujesz odpowiedzieć sobie na pytanie jakim cudem to własnie ty urodziłaś popsute dziecko.

Przecież oboje z partnerem jesteście idealni, odżywiacie się zdrowo, spędzacie wiele czasu na świeżym powietrzu. Badałaś się godnie z zaleceniami lekarza, dbałaś o siebie, brałaś witaminy i suplementy.  Jesteś aktywna, zdrowa, pełna energii, dlaczego własnie ciebie to spotkało. Niestety nikt ci nie odpowie na to pytanie. Jeśli jesteś wierząca ukojenia możesz szukać w religii, jeśli nie, to może w karmie, zrządzeniu losu. Kogokolwiek i czegokolwiek nie zapytasz nie uzyskasz odpowiedzi. Tak jest, pogódź się z tym.

Urodziłaś niepełnosprawne dziecko.

I co dalej? Uświadamiasz sobie, że jesteś sama matko niepełnosprawnego dziecka. Mąż, jeśli jeszcze jest, jest pochłonięty zarabianiem pieniędzy na was. Rodzina kiwa z politowaniem głowami, na równi zastanawiając się co jest tego przyczyną. Lekarze są bezradni, dają jakieś mgliste wytyczne, ty nie zrażona zaczynasz swoją przygodę w poszukiwaniu ratunku. Kilka lat zmagasz się z lekarzami, szukasz drogich kuracji, które pomogą na schorzenie twojego dziecka. Łapiesz się każdej deski ratunku, jednocześnie nie wymagając od dziecka niczego.

Tymczasem dziecko rośnie, ty chcąc przychylić mu nieba jesteś matką kwoką. Ustępujesz mu we wszystkim, bo jak już jest w domu, a nie w szpitalu, to chcesz żeby było szczęśliwe. Nic od niego nie wymagasz, nie uczysz żadnych zasad, norm. Przyzwyczajasz je do tego, że ze względu na niepełnosprawność wszystko mu wolno, wszystko się wybacza. Ono chłonie to jak gąbka i nie ma świadomości, że powinno być inaczej.

Apel do matki niepełnosprawnego dziecka

Dziecko rośnie, powoli staje się pełnoprawnym obywatelem społeczeństwa.

Musisz oddać go do szkoły, z jednej strony chcesz, żeby miał zdrowych przyjaciół, żeby był taki jak inne dzieci. Z drugiej strony drżysz o nie, bo przez te wszystkie lata tyko ty się nim zajmowałaś i wiesz co dla niego jest najlepsze. Boisz się zostawić go samego, nie wierzysz że sobie poradzi i w końcu boisz się, że przestanie cię potrzebować. Dlatego też na wszelkie uwagi o jego złym lub niepoprawnym zachowaniu, o nie przestrzeganiu norm, reagujesz agresją jak tarczą zasłaniasz się jego niepełnosprawnością. Walczysz o stworzony przez siebie idylliczny świat. Nie chcesz wierzyć, że twoje bobo jest agresywne w stosunku do innych, nawet kiedy to do ciebie dociera, tłumaczysz jego zachowanie niepełnosprawnością.

Twoje zachowanie nie jest zrozumiale dla innych rodziców, którzy chcą żeby ich dzieci były bezpieczne i równo traktowane w szkole. Zaczynasz na nauczycielach wymuszać ulgowe traktowanie swojego dziecka, nie wierząc w jego możliwości ani intelektualne ani społeczne. Nie dasz sobie nic powiedzieć, bo w końcu to ty jesteś ekspertką od stanu psychofizycznego swojego dziecka. To ty wiesz, czy ono jest w stanie się nauczyć danej rzeczy, czy też trzeba ją wykonać za nie. Nie słuchasz uwag, nie wierzysz, że twoje dziecko wyzywa i krzywdzi inne dzieci. Nie jesteś w stanie tego pojąć, bo przecież ono jest niepełnosprawne.

Matko niepełnosprawnego dziecka w domu narzekasz na nauczycieli, na dzieci, mówisz że wszyscy są źli, tylko ty jesteś jedyną orędowniczka dobra dla twojego dziecka. I hodujesz nieprzystosowaną do życia społecznego jednostkę, która nie potrafi dogadać się z ludźmi i nie potrafi czerpać przyjemności z tego, że coś będzie w stanie sama wykonać.

Dziecko rośnie i rosną jego oczekiwania wobec świata.

Problem w tym, że przestaje być dzieckiem i świat zaczyna go postrzegać całkiem inaczej. Okazuje się, że te wszystkie wymuszone płaczem piątki nie mają pokrycia w faktycznej wiedzy. Twoje dziecko nagle zaczyna przynosić do domu coraz gorsze oceny i nie umie sobie poradzić z porażka. Co robisz ty matko niepełnosprawnego dziecka? Idziesz do szkoły i zaczynasz negocjować z nauczycielami oceny. Wykorzystujesz wszystkie znajomości, które ci jeszcze pozostały i prosisz. Nie bierzesz pod uwagę tego, że to ono powinno nadrobić braki, douczyć się, nie widzisz w nim ani w sobie żadnej winy. Jednocześnie w domu nie przyuczasz go do obowiązków domowych. Twoje „maleństwo” nie jest w stanie samo zrobić kanapki, nie wie gdzie w domu znajdują się łyżeczki do herbaty.  Bo przecież ono jest niepełnosprawne.

Apel do matki niepełnosprawnego dziecka

Co dalej?

Jakimś cudem dostaje się na studia, tu od nowa. Jesteś w nieustającym szoku, że wykładowcy czegoś od niego wymagają. Zaczyna się problem, bo dojrzewa i chce mieć partnera, jest tylko jeden problem nie ma możliwości nikogo poznać, bo ciągle nad nim wisisz. Pod czas zajęć siedzisz w gotowości na korytarzu i czekasz, a nuż będziesz potrzebna.  Nie masz swojego życia, swoich zainteresować, nie masz już nawet chęci żeby posiadać znajomych. Od czasu do czasu spotykasz się z matkami takimi samymi jak ty. Wspólnie narzekacie na system i na ogólną znieczulice społeczną.

Dziecko kończy studia i …… no własnie zostaje z tobą w domu, ty jesteś coraz starsza, coraz mniej sprawna, a ono twoje dziecko nadal nic nie potrafi, ba nawet nie chce potrafić. Nie ma w sobie potrzeby zrobienia czegokolwiek, czeka aż podasz mu śniadanie, podasz herbatę, pomieszasz ją, umyjesz go, ubierzesz. Ono po prostu jest.

Tak mija ci życie.

W całości poświęcone dziecku niepełnosprawnemu, nie masz znikąd wsparcia, nie masz oddechu, wakacji wolności. Dawno już zapomniałaś jak to jest pójść do fryzjera, nie przypominasz sobie jakie uczucie towarzyszy samotnemu spacerowi. W końcu wyczerpana umierasz i co dzieje się z twoim niesamodzielnym dzieckiem? Zapewne trafia do domu pomocy społecznej, bo nikt na świecie nie poświęci się mu tak jak ty.

Dlaczego ci to piszę, jakim prawem?

Moja mama była taka, chciała mi przychylić nieba, sprawić, żeby moja niepełnosprawność nie była dla mnie  aż tak uciążliwa. Spełniała wszystkie moje zachcianki, wypruwała sobie żyły pracując (nie, nie miała zasiłku jak ty) i opiekując się mną. Tak wyglądała prawie cała moja podstawówka. Potem ja sama postanowiłam, że dość i praktycznie w wieku 15 lat wyprowadziłam się z domu do internatu, potem na studia, a później już do wspólnego z mężem życia.

Czy było ciężko?

Było zajebiście ciężko, wiele nocy przepłakałam, wiele dni wściekałam się na swoją bezradność. Niektórych rzeczy nie byłam w stanie sama zrobić, musiałam kombinować, szukać nowych rozwiązań. Musiałam nauczyć się nawiązywać stałe relacje, nauczyć się kompromisu, nauczyć się robić wszystko sama. Po prostu uczyłam się życia i co za tym idzie poznawałam podstawowe codzienne prace: pranie, sprzątanie, gotowanie. Jak pojawił się mąż, zrobiło się łatwiej, bo było już nas dwoje. Zdaję sobie sprawę, że gdyby nie wyjście z domu, nie spotkałabym go.

Powiesz łatwo ci tak pisać. Moje dziecko nigdy nie znajdzie partnera bo…. i tu wstaw cokolwiek. Nie znajdzie partnera, jeśli nie uwierzy w swoje siły. To ty musisz go nauczyć jak ta siłę pozyskać.  Jak to zrobić? Drobnymi kroczkami:

  • Stawiaj wyzwania na miarę możliwości dziecka – traktuj go tak samo jak traktowałabyś zdrowe dziecko
  • Nie wyręczaj – zamiast wszytko przynosić mu pod nos, kładź w zasięgu jego wzroku, niech spróbuje samo sięgnąć.
  • Ucz go o tym co mu  wolno czego nie wolno,
  • Nie usprawiedliwiaj źle wykonanych czynności niepełnosprawnością,
  • Zachęcaj do podejmowania kolejnych prób,
  • Szukaj nowych rozwiązań,
  • Chwal za dobrze wykonane zadanie,
  • Bądź konsekwentna,
  • Bierz przykład z innych matek np. z Olgi.

Matko niepełnosprawnego dziecka – nie bój się, Twoje dziecko też to potrafi. Może nie od razu może nie wszystko, ale daj mu szansę na satysfakcję.

By | 2017-11-30T09:16:26+00:00 Listopad 30th, 2017|Niepełnosprawność|39 komentarzy

About the Author:

Wyobraź sobie kobietę o zaraźliwym uśmiechu i roześmianych oczach, jej rude, długie włosy powiewają na wietrze i niesfornie spadają na twarz. Kobietę dojrzałą na tyle, że wie czego oczekuje od życia, ma jasno ustalone cele, ustabilizowaną pozycję, pracę, dom, ale na tyle dziewczęcą, że wciąż poszukuje nowych inspiracji, zainteresowań, nadal z ciekawością dziecka obserwuje świat i ludzi, a to co widzi i co ją fascynuje opisuje na blogu. Cześć to ja Zaniczka – miło Cię poznać.

  • Charakterna

    Piękny, empatyczny, pełen wrażliwości tekst. Dziękuję.

    • Ja także dziekuję za miłe słowa 😉

  • Ciężko to cokolwiek napisać. Najlepiej dobrane słowa tracą w obliczu tej historii na znaczeniu. Chciałabym aby Państwo wspierało bardziej finansowo rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi…

    • nie sądzę żeby to był dobry pomysł.

      • Mysle że to też zależy od sytuacji. Leżące dziecko niepełnosprawne to już dużo trudniej. I nie sądzę by obyło się bez wsparcia finansowego.

  • Super dzieciaczki

    Cudowny tekst, bardzo ważny.

  • Bardzo mądra jesteś Zaniczko. Ktoś na dole napisał, że lepiej żeby Państwo dawało większe zasiłki dla takich rodzin, ciekawa jestem Twojego zdania.

    • Zasiłki – absolutnie nie. One robią same szkody i tworzą kolejne osoby niewydolne społecznie. Szanse – tak. Sprzęt, dostęp do leczenia, lepsza opieka lekarska i socjalna – opiekunki, asystenci – nie zasiłki

      • Już wiem, że mam po co tu wrócić 🙂 pozdrowienia!

  • Trafiony apel. Od wychowania i podejścia jego rodziców zależy reszta życia niepełnosprawnego. Podobnie możnaby też napisać do matek zdrowych dzieci, które nie wychowują, a wyreczaja, zapominając, że dziecko powinno uczyć się też obowiązków. Też bywa.

    • Zdecydowanie tak, a potem rosną takie „Seby i Dżesiki”

  • Kawał dobrej roboty Rene <3 Otwierasz oczy an kilak ważnych spraw. W tym tekście znajduje się pewne uniwersum dla wszystkich mam, ba dla wszystkich rodziców. Dać dziecku żyć, dać mu możliwość bycia sobą plus ZAAKCEPTOWAĆ to jakie jest bez względu na wszystko, bez potrzeby tłumaczenia sobie tego. Uwielbiam takie historie, życiowe doświadczenie, uchylenie drzwi do własnej codzienności są bardziej ważne i potrzebniejsze niż kołczingowe frazesy <3 Brawo 🙂

    • Dziękuję Aniu, ciesze się że Ci się podobało. Akceptacja i kontrolowane wsparcie. 🙂

  • Reniu, jaki madry post. Wiesz ten post moglby sie odniesc do wszystkich matek. Bo wiele z nich choduje pod kloszem swoje dzieci, robiac wszystko za nie i wlasnie tak wyrzadzaja im najwieksza krzywde. Bo dziecinstwo jest przygotowaniem do samodzielnego zycia. Z tego nikt nas nie wyreczy. Pozdrawiam serdecznie Beata

    • Dziękuję Beatko. Niestety to co napisałaś jest prawdą. Coraz więcej dzieci jest niewydolnych społecznie.

  • Piekny artykuł, który dotyczy nie tylko dzieci niepełnosprawnych, bo wiele dzieci jest tak dzisiaj wychowywanych, nie wiem jak będą radzić jako ludzie dorośli, bo każde dziecko nie nauczone obowiązków i tego jak wygląda normalny świat, ma poźniej cięzko w życiu. Piękny i wyjątkowy artykuł.

  • Gorzej jeśli to ciężka niepełnosprawność umysłowa, bo wtedy chyba tylko pozostaje nauczyć troski takiej podstawowej o siebie, bo więcej się nie da.

    • Ale ta troska o siebie tez przynosi satysfakcję, jak np. samo potrafi się ubrać, uczesać, umyć. 🙂

  • Bardzo ważny tekst. Syn moich sąsiadów był niepełnosprawny, ale to nie przeszkodziło jego rodzicom wychowywać go jak pełnosprawne dziecko. Mając siedem lat, jeździł sam po osiedlu, co jego rodzicom przysporzyło wiele słów krytyki. Oni sobie jednak z tego nic nie robili i na pytanie ludzi, czemu nie chronią syna, odpowiedzieli, że uczą go niezależności, ponieważ kiedyś będzie dorosły, a oni nie będą żyć wieczne. Gdy podrósł, jeździł sam do szkoły, chodził do sklepu i doskonale sobie radził.

    • Super rodzice, taką postawę się chwali. 🙂

    • Chodziłam do podstawówki, gdzie była dziewczynka na wózku. Bardzo inteligentna i miła. Pamiętam, że dla dzieciaków to była super atrakcja, jak mogły jej pchać wózek na wycieczkach itp. Więc dla dzieci niepełnosprawny kolega może być tak samo fajny jak w pełni sprawny.

  • Ja kiedyś stworzyłam swoje własne pojęcie 🙂 Wyręczanie niepełnosprawnego dziecka we wszystkich możliwych czynnościach, co prowadzi do ograniczenia rozwoju jego samodzielności nazywam „wtórną niepełnosprawnością” lub „podwójną niepełnosprawnością”. Niestety, ale takie tendencje zauważyłam u wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych. Ty podjęłaś wyzwanie zaopiekowania się nad samą sobą. Jednak nie każde dziecko odnajduje w sobie tą moc…

    • Dobra nazwa.
      Nie każde dziecko, to prawda, ale każde musi mieć szanse na samodzielność w mniejszym lub większym stopniu – na miarę możliwości oczywiście. Ja podjęłam wyzwanie, ale było bardzo ciężko.

  • ewa

    Cześć Zaniczko, Dobrze, że to napisałaś, bo ja czułam, że są rodzice, którzy podcinają skrzydła niepełnosprawnym dzieciom „dla ich dobra”, myślałam, że nie mam prawa tak o tym mówić, bo co ja mogę wiedzieć? Ale będę odsyłać do Twojego tekstu. Zamierzam pobyć u Ciebie dłużej 🙂

    • No niestety rodzice najczęściej są nadopiekuńczy i nie wierzą w możliwości dziecka. Cieszę się że zostajesz na dłużej.

  • Sandra Kurzawa

    Mocny wpis. Naprawde. Zwlaszcza ze jest prawdziwy bo Pani sama to przezyla. Jest Pani silna kobieta i ciesze sie ze chce Pani otworzyc oczy mamom. Pozdrawiam serdecznie

    • Dziękuję za miłe słowa. życie czasami daję nam szansę na wypowiedzenie się i np. ostrzeżenie innych mam.

  • Blondynki Kreatywnie

    Ciekawy wpis trudny temat. Zdrowe czy chore ma prawo zyc po swojemu.

  • Siedmiomilowe Buty

    Bardzo fajny i potrzebny tekst! Jestem właśnie w Tajlandii i jedną z rzeczy, która mnie zaszokowała, w pozytywnym sensie, jest obecność niepełnosprawnych dzieci na placach zabaw. Mówiąc dzieci niepoełnosprawne, mam na myśli też takie TOTALNIE niepełnosprawne, z porażeniami, nie mogące ruszyć samodzielnie żadną kończyną – rodzice jeżdzą z nimi na zjeżdżalniach, hustają się na huśtawkach, bawią… a dzieci -czasem ich usta, czasemt ylko oczy -śmieją sią!! Można?

  • Kochana Reniu, jak mądrze to wszystko napisałaś…jestem pod wielkim wrażeniem i bardzo Ci dziękuję za ten tekst!

  • Szacun Rene za ten tekst. Matki-bluszcze to problem nie tylko niepełnosprawnych dzieci. Mam taki przypadek w rodzinie, kiedyś Ci opowiem.

  • Studiowałam z ‚tym’ dzieckiem, mówię Wam, to był cyrk.
    – X zrobiłeś swoja część projektu?
    – Nie.
    – CO?! Przecież jutro musimy zdać raport!
    – No i co?
    – Nooo nie możemy dokończyć dopóki nie zrobisz swojej część pracy!
    – A co mnie to obchodzi, jak wam zależy to wy róbcie.
    – Ale to jest praca w grupach, proszę do 22:00 wyślij mi gotową pracę.
    – Sama sobie rób.

    I tak przez 2 lata mgr, bo na szczęście licencjat robiliśmy na innych kierunkach :/

    + najgorsza cecha! PRZEDMIOTOWE TRAKTOWANIE KOBIET, ale w sumie jaki miał przykład z domu, gdzie mama była wieczną służącą? 🙁 teksty „szkoda, że nie mieszkamy w kraju, w którym kobieta jest właśnością mężczyzny, bo bym wam pokazał…” na porządku dziennym. Dramat!

    • No tak, bo jak on seksizmem walił, to było w porządku. Ale jeśli Ty (albo, co gorsza, jakaś pełnosprawna koleżanka) byś mu się odszczekała (przepraszam za dosadność, ale jakby mi takim tekstem zarzucił, to naprawdę bym mu tak odpowiedziała): „szkoda, że nie mieszkamy w kraju, w którym niepełnosprawne dzieci zabija się tuż po narodzeniu, to nie mielibyśmy z Tobą problemu”. Ciekawe, jakby na to zareagował.

  • Cieszę się, że o tym napisałaś. Historie z perspektywy osoby pełnosprawnej, która miała kontakt z niepełnosprawnymi wychowanymi w przekonaniu, że wszystko mogą swoją niepełnosprawnością wytłumaczyć, znasz, bo Ci je opowiadałam.
    Teraz jednak przyszła mi do głowy, dzięki Twojemu tekstowi, jedna ważna rzecz – taki argument dla matek, które chciałyby maksymalnie „wynagrodzić” swojemu dziecku jego niepełnosprawność i sprawiając, że takie dziecko będzie nie tylko niepełnosprawne ruchowo/umysłowo, ale również społecznie i życiowo. To tylko jedno, proste pytanie: co się stanie z ich dzieckiem, kiedy one już odejdą z tego świata? Sama przyznałaś – nikt się nimi nie zechce zaopiekować, zwłaszcza w takim stopniu, jak robiły to ich matki. Jak sobie dadzą radę w życiu takie dzieci, skoro nie zostały nauczone wykonywania najprostszych czynności wokół siebie? Z czego się utrzymają? Jak zrobią zakupy, przygotują sobie jedzenie, czy chociażby się umyją, skoro do tej pory nie musiały tego robić?
    Warto pamiętać, że taki dorosły, totalnie niesamodzielny człowiek, w dodatku roszczeniowy, bo przecież dotychczas we wszystkim mu ustępowano, ze względu na jego niepełnosprawność, będzie miał o tyle ciężko w życiu, że nie dość, iż będzie się borykał z samotnością (bo kto lubi roszczeniowych dupków?), to jeszcze niesamowicie ciężko zbudować nowe fundamenty funkcjonowania. Jeśli ktoś przez, dajmy na to, 15 czy 30 lat powtarzał wyuczone mechanizmy, które przynosiły mu korzyść (przez co się jeszcze bardziej utrwalały), to nie ma szans, żeby je zmienić z dnia na dzień, czy nawet w ciągu miesiąca. A tak będzie musiał taki człowiek zrobić, kiedy już osoba, która prowadziła go dotychczas przez całe życie, umrze.
    To niesamowicie trudne i naprawdę warto zacisnąć zęby, schować litość/współczucie do kieszeni i traktować takie dziecko, jak każde inne, wyznaczać mu obowiązki na miarę jego możliwości i mieć w niego trochę wiary, bo, chociaż teraz będzie ciężko, to znacznie ułatwi mu start w samodzielnym życiu,

  • Bardzo mądry tekst. Oczywiście niepełnosprawności są różne, ale mając do czynienia z wieloma osobami różnie niepełnosprawnymi wiem, że im bardziej normalnie się ich traktuje i wymaga, tym lepiej dla nich potem.
    Mam niewidomego tatę, który pochodzi ze wsi. Babcia nie miała możliwości i warunków, żeby się nad nim rozczulać – syn musi się sam sobą zająć albo jeszcze lepiej pomóc w gospodarstwie (jak już był, bo chodził do szkoły z internatem), bo krowy się same nie wydoją, czy pole samo nie skosi. I dzięki temu od małego był nauczony radzić sobie i okazywało się, że niewidomy chłopiec wiadomo, wszystkiego nie zrobi, ale jednak nie trzeba nad nim stać non stop. A słyszałam o wielu osobach niewidomych, które nigdy same z domu nie wyszły, którym musi ktoś pokroić kotleta, bo używanie dwóch sztućców je przerasta, które mówią, że nie mogą znaleźć żadnej pracy bo przecież są chore (w XXI wieku i czasach pracy zdalnej, super dostosowania komputerów!).
    Wiem oczywiście, że stopień niepełnosprawności jest różny i niektórymi trzeba się zajmować bardziej, ale jednak wychowanie dużo robi.