Instytut Żywności i Żywienia, a SMA

Całkiem niedawno byłam w Instytucie Żywności i Żywienia.

Nie mogłam się przybrać do napisania tej notki. Nie wiem jak dobrać słowa, żeby roszczeniówką nie polecieć, może po prostu będę się trzymała faktów.

 

1. zadzwoniłam do Instytutu Żywności i Żywienia, powiedziałam że choruję na SMA i czy mogą mi pomóc. Dopytała o procedury załatwiłam skierowanie, pojechałam.

2. Zarejestrowałam się osobiście – czas oczekiwania 3 miesiące. No dobrze, jakoś to dźwignę 3 miesiące to nie 2 lata.

3. Oczekiwanie…. nie powiem dużo planów nadziei, w końcu konkretna pomoc. Oczywiście oznajmiłam koleżankom z podobnym problemem, gdzie się wybieram, przyobiecałam podzielić się informacjami.

4. Nadszedł dzień – porada grupowa (to było również napisane na karcie, ale przy rejestracji nie wzbudziło mojego niepokoju. Nie mam problemu z mówieniem o swoich trudnościach w grupie.

5. Spotkanie ok 20 osób w sali. Siadamy do stołu dwie dziewczyny – jak się później okazało stażystki. Informują, ze musimy wypełnić ankietę, bo oni z pacjenta są rozliczani z NFZ.

Ok biorę się do wypełniania, pierwszy zonk.

– macie dostosowaną wagę dla osób na wózkach

– nie

W ankiecie jak wół waga i wzrost. No ok co wzrostem, gdzieś kiedyś przed operacją kręgosłupa ktoś mnie mierzył, może od tego czasu niewiele urosłam 🙂 waga? na szczęście rano w domu się zważyłam.

– Jakie macie panie doświadczenie w dietach SMA.

– żadne

– Czyli nie będziecie dostosowywać diety do moich potrzeb.

– no wie pani to jest porada dietetyczna, a nie ustalanie diety. Nauczymy was jak dobierać pokarmy /i dalej standardowy bełkot…

– proszę pani ja to wszystko wiem, przyszłam tu bo to nie daje efektów.

– to jest darmowa porada dietetyczna, nie mamy wiedzy na temat SMA

– a wie pani kto mi może pomoc

– może pani spróbować u nas prywatnie

Oczywiście pomijając fakt, że to stażystka (jak dla mnie to mogłaby być nawet królowa angielska albo wróżka żeby tylko miała wiedzę i chęci), że od razu założyła, że nie da się. Ona nie wie (notabene nie znoszę takich ludzi.. nie wiesz – dowiedz się, spróbuj) do tego to był jej pierwszy kontakt z niepełnosprawnymi. Mówiła patrząc na mojego męża, a nie na mnie. Wiem, jest przystojny ale bez przesady, siedziałam obok. A jak jej zwróciłam uwagę, czemu nie patrzy na mnie jak mówi do mnie. Odrzekła że patrzy na niego bo on się patrzy. Serio???

Podsumowanie. Oprócz mnie wyszło parę innych równie rozczarowanych osób.  Kolejna „metoda” na pozyskiwanie środków z NFZ?

Zapisałam się prywatnie do dietetyka, który powiedział: