Wspomnienia, wspomnienia, wspomnienia…

Właśnie mija 10 lat od mojego wypadku, ale tam głęboko w głowie został uraz. Z roku na rok, na to doświadczenie, patrzę inaczej. Raz upadam, raz wstaję. Proces.
Od kilku lat, każdy „wałkuje” ten temat. Czasem się cieszę, a czasem „znowu ja”. Czasami, ciężko to odchorowuję, bo ludzie rożnie reagują.

I tak znowu, pojawiłam się w jednym miesięczniku i znowu na świeczniku. Tym razem było inaczej, bo mogłam opowiedzieć o fundacji, a nie tylko o sobie.
Dzisiaj, goszczę u Ciebie i podziwiam, bo ja nie wiem, gdybym miała jeździć na wózku, zależną być od innych, czy dałabym radę. Przepraszam, jeśli uraziłam.

Obserwując Ciebie, to jestem pełna podziwu, że tak można. Ty żyjesz na całego. Dzięki różnym niepełnosprawnościom, możemy nawzajem się uczyć, bo do każdej niepełnosprawności podchodzi się inaczej.

Ponadprzeciętna Jolanta Golianek - Fundacja Poparzeni
Jolu, miałam okazję poznać Cię osobiście i przyznam się, że najpierw zwróciły moją uwagę Twoje mądre oczy, bliny zauważyłam po dłuższej rozmowie. Powiedz, jak dochodzi się do tego etapu, że osobowość przebija się ponad wadami?

Gdybyś mnie poznała, kilka lat temu, to najpierw zobaczyłabyś blizny, silne przykurcze na ciele a później mnie. Jeszcze oczy. Je nawet było widać, zaraz po oparzeniu, spaleniu skóry. Tak, to trzeba nazwać po imieniu, bo ogień spalił moją skórę na ciele. Jest to aż 30% ciała, drugie prawie 20% to skóra pobrana do przeszczepów. Można więc powiedzieć, że w połowie jestem „uszkodzona”.

Żartobliwie? Tak do tego muszę podejść, bo inaczej, zwariowałabym w tym idealnym świecie kultu ciała.

Ponadprzeciętna Jolanta Golianek - Fundacja Poparzeni

Ja, jako kobieta gdzie szyja, klatka piersiowa, twarz, ucho, prawa ręka to wszystko jest „uszkodzone”. Wszystko, co kobieta pokazuje, jest nie tak. Kiedyś to dla mnie atut kobiecości, dzisiaj to atut, patrz dałam radę, jestem prawdziwa.

Może nie mam kawałka ucha, prawa ręka odmawia posłuszeństwa, latem skóra swędzi a zimą pęka, ale nie udaję. Jestem sobą zawsze i wszędzie, choć nie każdemu to się podoba. Jak potrzebuję pomocy, to mówię prosto z mostu. Potrzebuję pomocy, ze względu na przykurcze na szyi, że prawą ręką nie zawsze mogę wszystko chwycić.

To nie jest tak, że człowieka w klinice uratowali, że przeszedł operacje rekonstrukcje, to jest zmaganie się z tym schorzeniem do końca życia. Leczenie do końca życia, jeśli chcę mieć jakiś komfort fizyczny i psychiczny. Czasem te bliznowce tak mi przeszkadzają, że wyję w poduszkę, nie mam siły wstać, nie mam siły żyć, nie mam siły na cokolwiek.

Innym to się wydaje, że znowu grymaszę, przesadzam, ale tak jest. Ja już nawet nie pamiętam swojego dawnego ciała, tego zdrowego. Nie pamiętam jak to telefon głowa-bark przytrzymać, że w ogóle można głową i szyją więcej. Długo dojrzewałam do procesu, że swojemu mężczyźnie dalej się podobam. Wczoraj, miałam takie załamanie, takiego dołka, że inni uważali „nie możesz”. Zabrakło mi sił na życie.

Myślę, że to była reakcja na to, że we wrześniu kolejna rekonstrukcja szyi, kolejny ból, kolejna rehabilitacja, kolejne koszty. Ja mam do czynienia z tym cierpieniem na co dzień, bo prowadzę fundację i widzę, jak każdy podopieczny walczy, ale że czasem już nie daje siły.

Ja wczoraj, ja Jola byłam tym podopiecznym, który potrzebował wsparcia i odreagowania.

 

Czy jestem mądra? Nie mi to osądzać, ale zgodzę się z jednym, że z moich oczu można wiele odczytać. Ból, smutek, radość, bardzo często przemawiam oczami. Kiedy po wypadku, nie mogłam mówić, te oczy były moim porozumiewaniem się ze światem. Każdy, kto wchodził do mojej sali, od razu wiedział, że jestem wściekła i „nie podchodź”, czy na chwilę jestem „łagodnym kotem”. Przeważnie dawałam znak, nie podchodź, bo zarobisz, ale ból ten fizyczny był tak mocny, że człowiek nie panował nad sobą.

Trudno powiedzieć, jak dochodzi się do tego etapu. Chyba najpierw trzeba tak mocno upaść, tak mocno poczuć dno, tak gryź życie, że w którymś momencie się budzisz.

To nie jest z dnia na dzień. To jest ciężka praca, sama ze sobą plus terapeuta, ale to jest kolejny krok do którego musisz być gotowa. Ja musiałam na nowo siebie polubić. Zadecydować, co dalej chcę w tym życiu robić. Co mogę zrobić. I znalazłam lukę na rynku, że my oparzeniowy jesteśmy cholernie osamotnieni.

Kiedyś mi się wydawało, że osoby „niepełnosprawne” od urodzenia, to jest im łatwiej żyć, bo to mają od zawsze. To jest nie prawda. Piszą do mnie kobiety, które od urodzenia mają blizny, żyły z nimi a nie umieją się pozbierać.

Uwierz, mam mnóstwo wad, ale przez, że nie udaję, tego nie zauważają. Osobowość? Każdy jakąś ma, ale ja nad nią ciężką pracuję.

 

Ponadprzeciętna Jolanta Golianek - Fundacja Poparzeni

Czytałam, że po poznaniu historii życia Katie Piper zdecydowałaś się zrobić, coś ze swoim życiem. I wtedy, właśnie wstałaś z krzesła i powiedziałaś, zmieniam podejście do swoich blizn? Jak długi był to proces?

Za bardzo tak nie pamiętam, ale byłam wtedy w takim stanie, gdzie wszyscy mieli życie a jak tylko dom i tv. Byłam całkowicie zamknięta na zewnętrzny świat. I choć małe grono znajomych próbowało z tym coś zrobić, to ja nie chciałam.
Kiedy zobaczyłam tą niesamowitą historię, jej walkę i jak ktoś cholernie mocno ją skrzywdził a idzie dalej, próbuje to ja też tak zapragnęłam. Nawet ktoś mi po spotkaniu powiedział, gdyby pani mieszkała za granicą to byłaby pani już sławna, a tą sławę przerodziła w coś dobrego.

Niestety, żyjemy w Polsce i wiemy, jak niepełnosprawność, choroba jest postrzegana. Kiedy pokażą Ciebie w tv, w prasie, opowiadasz o swojej historii, fundacji ,uważają że zarabiasz na tym kokosy.

Nie zarabiasz nic, nikt za to nie płaci, chyba że jakieś korpo, firma, instytucja Ciebie zaprosi, to jakiś grosz wpadnie do kieszeni. Na jej przykładzie uczyłam się jak to zrobić, jak przełamać strach przed społeczeństwem, jak o tym mówić, jak się rehabilitować.

Patrząc z boku, to jest przepaść. Ich system zdrowotny, a nasz. Ich mentalność a nasza. To są dwa różne światy. W Anglii mieszka moja siostra, chciałam się tam leczyć ale koszty mnie przerosły. Tutaj w Polsce mamy świetnych lekarzy, ale niestety, są zależni od państwa i jaki na dany rok dostaną limit finansowy.

Mnie już nie stać na leczenie prywatne, więc witaj NFZ i czekanie w kolejkach. To mnie najbardziej załamuje, bo za nim dostanę się na rekonstrukcję, to przykurcz się zwiększy.
Dla mnie Katie była i będzie inspiracją, ale zazdroszczę jej w pozytywnym znaczeniu, że miała szansę lepszego i szybszego powrotu do życia.

Wygrałaś w ubiegłym roku w konkursie Społecznik Roku Newsweek , czy ta nagroda coś zmieniła w Twoim życiu?

To dla mnie był zaszczyt, takie uhonorowanie mojej ciężkiej pracy w fundacji, walki z własnym życiem, mówieniem o takim trudnym temacie, ale przede wszystkim zauważeniem owego problemu. To tam, po otrzymaniu nagrody, mogłam powiedzieć jak trudna jest nasza sytuacja, jak jesteśmy odtrącani przez to jak wyglądamy, ale także opowiedzeniem, że nikt nie chce zatrudnić „takich” osób. Tylko jedna podopieczna wróciła na swoje stanowisko pracy, reszta ją straciła i do dzisiaj, nie może jej znaleźć. Nikt nas nie chce. Okrutne, ale prawdziwe.
Ta nagroda, jak powiedziałam na Gali „Jolanta Golianek to Fundacja Poparzeni a Fundacja Poparzeni to Jolanta Golianek, jedność” więc nagroda, statuetka łączona. Ja nawet nie wierzyłam, że jak Ogólnopolska, na cały kraj, jedna taka? Ja myślałam, że dostanę może wyróżnienie, albo tylko podziękowanie a tutaj taka sytuacja. Po tej nagrodzie, miałam takie poczucie spełnienia, że już więcej nie potrzebuję, że w końcu zauważono mój i innych problem, że teraz będzie łatwiej, że inne osoby dowiedzą się, że jestem ja i jest fundacja.

Ponadprzeciętna Jolanta Golianek - Fundacja Poparzeni

Co mówisz spotykającym Cię dzieciom, kiedy zwracają uwagę na Twoje blizny?

Prawdę, że się oparzyłam. Oczywiście, wszystko trzeba dostosować do wieku dziecka, żeby go nie przerazić. Z oparzonymi dziećmi rozmawia się „prawie” otwarcie, ze zdrowymi mówi się, jakie mogą być skutki. To wszystko zależy od miejsca i sytuacji. W przestrzeni publicznej, uśmiecham się. Czy może być coś piękniejszego i lepszego jak uśmiech. To my dorośli zwracamy uwagę, nie patrz się na panią, nie ładnie, nie wolno. Niech patrzą, niech obserwują, to nie jest nic złego.

Czy obecnie masz chwile załamania i zwątpienia? Jak sobie z nimi radzisz?

Jak wspomniałam wyżej, wczoraj miałam takiego dołka, totalne załamanie. Prowadzę fan page grupę zamkniętą, instagram gdzie wszystko opisuję. Mam przyjaciółkę, która stawia mnie na nogi. Właśnie wcześnie rano dzwoniła, jak u mnie. Mam nowy zarząd fundacji, gdzie jedna mówi „Jolka, nie pierdol, nie pieść się” a druga „wyj, rzucaj, jutro zadzwonię i cię opierdzielę”. Przede wszystkim piszę, to mnie ratuje. Kiedy już wstaje, podnoszę się to czytam te wszystkie wiadomości na priv, które przychodzą. Piszą kobiety w kompletnych dołkach, że ja ich trzymam w ryzach, przy życiu i ze nie mogę im tego zrobić, że ja nie daję rady. Wtedy siedzę, czytam i znowu wyję, że jednak jestem potrzebna.
Jest jeszcze mężczyzna, ale tutaj prywata, tak uzgodniliśmy kiedyś i to muszę uszanować.

Czy dążysz do tego, żeby całkowicie pozbyć się blizn? Czy może na tyle się z nimi utożsamiasz, że stanowią Twoją istotną część?

Już nie, bo wiem, że to pozostaje do końca życia. Czy się utożsamiam z nimi? Tak! To moja historia, to moje życie, moje przeżycia. To jestem cała ja. Śmieję się czasem, że takiej drugiej jak ja, to i nie ma.

Ponadprzeciętna Jolanta Golianek - Fundacja Poparzeni
Zmieniasz świadomość społeczną i przełamujesz stereotypy. Czy działasz sama? Czy masz już kogoś do pomocy? Jakie masz plany na swoją najbliższą przyszłość?

Na polu prywatnym działam sama, może nie tak do końca. Wspiera mnie małe, ścisłe grono znajomych. Zaufaniem do innych mi ciężko, więc takie małe grono, które mam od kilku lat, to oni są i mi pomagają. W fundacji mam Zarząd i tam zaczynamy wspólnie działać. Nowy rok, nowe wyzwania, kolejni podopieczni.

Brakuje nam pieniędzy, przede wszystkim, bez tego ciężko jest w fundacji. Potrzebujemy miejsca w trójmieście, żeby otworzyć Centrum Rehabilitacji, a to znowu związane jest z finansami. Poszukujemy osoby, która pomoże pisać nam wnioski o granty, robię to sama i jest ciężko, wtedy o wiele łatwiej, byłoby je wygrywać.

 

Ponadprzeciętna Jolanta Golianek - Fundacja Poparzeni

Potrzebujemy Twojego wsparcia, aby móc stworzyć naszą przestrzeń i zaprosić do niej osoby potrzebujące.

Podopieczni Fundacji będą bezpłatnie korzystać z usług świadczonych przez nasz zespół. To szansa dla tych, którzy czekają na wsparcie, na rehabilitację kilka miesięcy lub ich na nią nie stać.

Fundacja Poparzeni

Powiślański Bank Spółdzielczy Kwidzyn
Nr konta: 18 8300 0009 0008 2404 2000 0010
Przelewy zagraniczne SWIFT – POLUPLPR
IBAN PL18 8300 0009 0008 2404 2000 0010
Kontakt:
fundacjapoparzeni@gmail.com
Facebook: Fundacja Poparzeni