To tylko kilka dni – z kamerą wśród niepełnosprawnych.

Program rozrywkowy, w którym wzięli udział niepełnosprawni pod tytułem „To tylko kilka dni” podzielił środowisko osób z niepełnosprawnością. Na ludzi którzy są zdecydowanie za, wyznających zasadę: „nieważne jak mówią, ważne żeby nie pomylili nazwiska”. Druga grupa osób to ta, która chciałaby żeby takie okazje wykorzystać jak najlepiej i pokazać w programie wszystko z czym zmagają się niepełnosprawni i na tych którym ten program jest obojętny.

Obejrzyj wypowiedz się.

Zapowiedź programu przeraziła mnie, wizja nie przygotowanych celebrytów, myjących, ubierających i pomagających w toalecie osobom z niepełnosprawnościami była dla mnie nie do przyjęcia. Oczywiście mogłam zamknąć się i czekać na emisję programu, ale wypowiedziałam się na temat zapowiedzi, w której zatrważały mnie takie słowa jak: kąpiel, toaleta itp. I uniosłam się na wyżyny wkurwu. Napisałam szybki i emocjonalny post i czekałam na emisję.
Po obejrzeniu pierwszego odcinka opadło napięcie i okazało się, że jest to show, które nie wnosi absolutnie NIC nowego do życia osób z niepełnosprawnościami poza potwierdzeniem znanej nam wszystkim oczywistości: jak wiele jest do zrobienia.

Osoby z niepełnosprawnością nie stanowią same o sobie

Oglądając program, zauważam rzeczy, które umacniają stereotypy o osobach z niepełnosprawnościami w społeczeństwie, jako tych nieporadnych, nie potrafiących samostanowić o sobie, (ba!) mających nawet problemy z komunikacją. Potrzebna była telewizja, żeby Mateusz powiedział mamie (nie rodzicom, bo to do niej napisał list), że chce się usamodzielnić i założyć rodzinę.
W pierwszych scenach Mateuszowi zęby myje mama, na koniec programu po kilku (dwóch?) dniach z Miśkiem Koterskim zęby myje sobie sam. Podejrzewam, że Misiek po prostu dał mu szczoteczkę, z tekstem: „myj gościu”, bo nie miał napisane na rozpisce, że ma je mu umyć.

Co to w ogóle jest za pomysł z ROZPISKĄ? – zrozumiałabym, gdyby z Mateuszem nie było logicznego kontaktu, ale on jest świadomym siebie i swoich potrzeb młodym mężczyzną. Omawianie JEGO potrzeb bez jego udziału uważam za totalnie słabe. Scenariusz programu sprowadza Mateusza do roli przedmiotowej, nie samostanowiącej o sobie niczym zwierzaka, który ma wypisane dobowe menu zajęć opiekuńczych. To tylko potwierdza moja tezę, że osoby z niepełnosprawnością są postrzegane jako bezwolni podopieczni.

Mateusz może myć sam zęby.

Widzimy więc jak myje sobie zęby. Jaki z tego wniosek? Myje się w misce, w tle widzimy umywalkę czyli, łazienka nieprzystosowana do Mateusza potrzeb. A może to tylko, chęć pokazania czynności i ze względu na zbyt małą powierzchnię łazienki zaaranżowana z miską? Nie wiemy, możemy domniemywać. Jednakże, nasuwa mi się taka mała dygresja. Może stacja TVN pomyślałaby nad programem „przystosowujemy łazienki”, który mogłaby poprowadzić Dorota Szelągowska we współpracy PFRON – przecież środki na to są i nie ma potrzeby, żeby myć się w misce, nawet na potrzeby programu.
Widząc jak Mateusz sam myje sobie zęby, nasuwa się pytanie: Ile rzeczy Mateusz jest w stanie zrobić sam, ale nie wie że może, bo nikt nie dał mu szansy? Na przykład: pokroić pomidory do gotowanego przez Miśka obiadu? Dłonie ma na tyle sprawne, żeby pracować jako grafik, to może potrafiłby pokroić?

Matka Polka Nadopiekuńcza.

Program pokazał jak mocno zakorzeniony jest w polskim społeczeństwie obraz matki opiekującej się osobą z niepełnosprawnością. Rola ojca w opiece nad Mateuszem nie została w żaden sposób zaznaczona. Cały „ciężar” opieki nad osobą z niepełnosprawnością spada na matkę.
Czy zadania mogły być podzielone między rodzicami, tego nie wiemy. Ojciec na temat opieki nad Mateuszem milczy. Jego rola, tak jak rola wielu ojców w Polsce jest niewypowiedziana. Tak jak w tym odcinku to ona gotuje, pielęgnuje i pomaga. To ona wspomagała go w studiowaniu.

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to zawsze jest skok na głęboką wodę. Wiem, że nie da się w żaden sposób przygotować do tego jak żyć. Nikomu nie jest łatwo, ani rodzicowi, który od małego wychowuje dziecko z niepełnosprawnością. Nie jest też łatwo dorosłemu, który nagle utracił sprawność w wyniku choroby lub wypadku i wymaga pomocy osoby drugiej. Brakuje systemowego wsparcia dla takich osób.  Świadczenia, które nam rzucają, mają tylko zamydlić oczy i przykleić plaster na rozdartą ranę.

Nie ma lekarzy, którzy pomogą jak pojawi się chore dziecko w domu, nie ma rehabilitantów, nauczycieli wspomagających, odpowiedniej terapii.  Nawet to co nam przysługuje, musimy wyszarpać od urzędników, a czasami grzecznie czekać bez końca.

To tylko kilka dni

Matka Mateusza robi to co potrafi najlepiej – kocha swojego syna i opiekuje się nim najlepiej jak potrafi, nie widzi, że jest nadopiekuńcza. Matka, nie zauważa kiedy status dziecka zmienił się w statut (może dojrzewanie) osoby dorosłej. I ja ją rozumiem. Totalnie rozumiem, bo jak ma to zauważyć i kiedy jak całe jej życie jest podporządkowane opiece? Kiedy nie ma czasu, ani przestrzeni dla siebie, bo nikt jej na stale w tej opiece nie pomaga.

Nie ma asystentów osób z niepełnosprawnościami, nie ma opieki wytchnienieniowej, nie ma wystarczających dofinansowań do leków, sprzętu. To co oferuje nam Państwo to jakieś popłuczyny.

Niby jest pomoc, a faktycznie od grudnia czekamy na rozpatrzenie wniosków o przyznanie asystentów osobistych. UWAGA w zawrotnym zawrotnych 30 godzin miesięcznie. To jest moi drodzy JEDNA godzina dziennie. Człowiek jak już otrzyma tego asystenta, to nie wie na co ma przeznaczyć tą zawrotną ilość. Czy na siku, może na kąpiel. Może na dojście do kina, bo już na obejrzenie filmu i powrót mu nie wystarczy.

To NIE tylko kilka dni, to nasze życie.

Tak bardzo chciałam się mylić. Niestety nie pomyliłam się. Ten program utwierdza nas w stereotypach, spłaszczając i wygładzając poważne problemy, takie jak samostanowienie o sobie osób z niepełnosprawnością, mnogość barier architektonicznych, infantylizacja osób z niepełnosprawnościami i wreszcie na koniec brak świadomości swoich możliwości osób z niepełnosprawnościami.

Osoby z niepełnosprawnością uwięzione w swoich domach bez wind i podjazdów, nie mogące same wyjść z domu to rzeczywistość wielu z nas. Niemniej jednak zawsze dziwi i dziwić mnie nie przestanie, że bariery na które napotykamy na co dzień są traktowane tak normalnie i nie robi się z tym dosłownie nic.

Na początku napisałam, że program nie wniósł nic nowego do życia osób z niepełnosprawnościami. Pomyliłam się. W życie Mateusza wniósł. Dowiedział się, że może z mamą porozmawiać o swoich planach. Dowiedział się, że zęby może umyć sam. Jego mama też to zobaczyła i być może będzie to kontynuował. Może nawet będzie miał szczoteczkę elektryczną, która mu tę czynność ułatwi.

Być może jakaś osoba z niepełnosprawnością spróbuje sama umyć zęby, porozmawiać z rodzicami o przyszłości. Chyba że do odkrycia tego faktu jest potrzebna obecność celebryty i kamer?