Dzień dobry, czy mogę spierdolić Ci życie?
Parędziesiąt lat temu były takie czasy, że lekarz miał autorytet tak wielki jak Bóg. Urodziłam się ze stopami końsko-szpotawymi. Jak to się objawiało? Stawiałam je do środka obie, ale nie zaczepiałam się o nie i nie przewracałam. Chodziłam sobie w wygodny dla siebie sposób na moich koślawych nóżkach, ale to było mało estetyczne więc zrobiono mi operację żeby było ładnie.
Operację miałam wieku 9 lat – cóż to były za czasy gówniarzeria całą para, w jednym jak na tamte czasy najlepszym szpitalu ortopedycznym w Polsce. W Konstancinie Jeziornej w Klinice STOCER. Któż nie słyszał o stocerze, ten niewiele o świecie ortopedii wiedział. Najlepsza, największa, najnowocześniejsza klinika w latach osiemdziesiątych w Polsce. Zjeżdżali się się do najlepsi specjaliści i fachowcy. Czegoż oni tam nie robili, cuda panie, cuda. Ludzi na nogi stawiali, ratowali życie i pomagali wszystkim popsutym. Poza mną.
Od małego brzdąca, byłam wożona po szpitalach.
Rodzice wiedzieli, że coś nie tak, że nie dzieje się dobrze ze mną. Wozili po różnych specjalistach, aż w końcu trafiliśmy do Konstancina. Na początku to był mały oddział na Ujejskiego, później już Chylice i ul Długa. To właśnie w Chylicach postanowiono mnie zreperować. Oddział XIV drugie piętro wielkiego gmachu. Sale czteroosobowe. Różnorodność schorzeń ruchu, wieku i osobowości. Wtedy doświadczyłam czym jest przemoc wobec siebie osób niepełnosprawnych. Ten, słabszy, ten biedniejszy, ten gorzej chodzący był marginalizowany. Z daleka od rodziny, rodziców, telefon był tylko w dyżurce pielęgniarek, nie mogłaś się pożalić, opowiedzieć co się dzieje w obecności pielęgniarek, często oprawczyń.
Raz na miesiąc byłam odwiedzana przez rodziców, czasami raz na dwa tygodnie. Zależało od tego, czy mogli i czy mieli za co. Pochodzę z rodziny robotniczej i w latach osiemdziesiątych nie było żadnych fundacji, stowarzyszeń, pfronów, którzy mogliby wspomóc finansowo rodzinę z chorym dzieckiem. Na wszystko moi rodzice musieli zapracować sami. Oprócz mnie w domu była jeszcze malutka siostrzyczka, która też potrzebowała opieki.
To będzie pomocne.
Na jednej z takich wizyt moi rodzice zgodzili się na przeprowadzenie operacji na dwóch nogach. Będzie lepiej, zapewnienia lekarki ordynatorki oddziału nie budziły wątpliwości. Zgoda została wyrażona. Termin operacji nieznany.
Pamiętam dzień kiedy powiedziano mi że jadę do STOCER-u. Bałam się strasznie, krzyczałam i płakałam żeby zadzwonili do mojej mamy. NIKT ze mną nie porozmawiał o operacji. Żadna z pielęgniarek nie uświadomiła mnie, co mnie czeka. Jak to będzie wyglądać. Przypomnę miałam 9 lat. Zapakowano mnie do karetki, zawieziono do innego budynku i miałam czekać. Wtedy ostatni raz chodziłam.
Zrobiono mi operację zapakowano dwie nogi w gips posadzono na wózek i odesłano do Chylic. Mijały tygodnie – gips na 6 tyg. Ja nadal na wózku, jakoś powoli nauczyłam się na nim funkcjonować. Na każdym obchodzie pytałam, kiedy zacznę już chodzić. Zbywano mnie, jeszcze tydzien, jeszcze dwa. Gips został zdjęty. Nogi już prawie spoko. Pisze prawie, bo jedna stopa im nie wyszła, nadal jest końskoszpotawa. No cóż, błąd w sztuce zdarza się. Byłam skłonna wybaczyć im ten błąd w sztuce, byleby tylko pozwolili mi chodzić.
Zaczęliśmy próbować stawać na tych moich popsutych nogach. Nie wychodziło. Nie miałam siły, nie dawałam rady, nogi uginały się pode mną. Ćwiczenia czynno-bierne, rehabilitacja, cuda wianki. NIC. Tygodnie mijają ja nadal nie chodzę. Ciągle pytam kiedy będę mogła chodzić, kiedy zacznę chodzić chociaż tak jak przed operacją. Mur obojętności. Waliłam w niego głowę za każdym razem kiedy otwierałam usta. Nikt mi nic nie chciał powiedzieć, nie tylko mi. Rodzicom też nie.
Długo nie pożyjesz, czy mogę spierdolić Ci życie?
W końcu otrzymałam wsparcie. Dostałam do poczytania książkę medyczną, pewnie od jakiejś studentki – których tam ciągle było pełno. Szukałam w książce opisu atrophia muscularis spinalis, bo swojej jednostki chorobowej nauczyłam się po łacinie na pamięć.
Przeczytałam, że z ta chorobą żyje się do 14 roku życia i że nie wolno unieruchamiać. Trzeba ćwiczyć te mięśnie, które jeszcze działają i pobudzać te, które odmawiają posłuszeństwa.
Zrozumiałam po pierwsze, że zostało mi w cholerę mało czasu do przeżycia, po drugie, że nigdy nie będę już chodzić. Wybłagałam krzykiem i płaczem odpowiedź na pytanie „czy będę jeszcze kiedyś chodzić” usłyszałam jedno krótkie „nie”. I zero „przepraszam zjebaliśmy to”, nic zero. Żadnej autorefleksji, tylko uciekanie wzrokiem i wyproszenie z gabinetu lekarskiego. Ile takich dzieci jak ja przemielił STOCER? Nie wiem, nie ma statystyk, ba nie ma nawet już moich dokumentów, bo minęło za wiele lat żeby je wyciągnąć i przeczytać. Została tylko ja królik doświadczalny, na którym uczono się w STOCERZE.
Atrophia muscularis spinalis czyli SMA
To rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba nerwowo-mięśniowa charakteryzująca się degeneracją neuronów jąder przednich rdzenia kręgowego. Skutkiem tego jest postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. SMA (spinal muscular atrophy) to angielski skrót choroby o nazwie rdzeniowy zanik mięśni. Choroba charakteryzuje się osłabieniem mięśni szkieletowych, częstymi skoliozami. Chorzy mają trudności w poruszaniu się, samodzielnym staniu, wchodzeniu po schodach, chodzeniu, siadaniu, trzymaniu głowy. Występują zaburzenia mowy, problemy z oddychaniem, przełykaniem, a nawet z kontrolą mimiki twarzy. Trzeba bardzo uważać na infekcje, gdyż skutkiem choroby jest także problem z odkrztuszaniem.
Nigdy już nie wstałam z wózka i nie poszłam o własnych siłach. Choroba na która choruję, z czasem zabrałaby mi zdolność do chodzenia, z czasem. Nie w wieku 9 lat.
Przykro mi strasznie. Nie wiedziałam, że tak to przebiegało. Jako 3-letnie dziecko byłam operowana w WAM w Łodzi. Tak się to kiedyś nazywało. Wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych. Operowany tylko lewy, gorszy. Niewiele pamiętam z tamtego okresu, ale chyba złe doświadczenia utkwiłyby mi w pamięci. To szpital wojskowy, wtedy, nie wiem jak mama załatwiła pobyt mój tam. Nie byliśmy rodziną z zapleczem ani wojskowym, ani partyjnym. Dorośli ludzie, jako pacjenci. Chyba więc nie dokuczali. Jak na owe czasy rezultat operacji zadowalający, skrócenie kończyny dolnej o 1-2 cm. Teraz po latach, jeszcze na swoim stawie, dolegliwości narastają, skrócenie w granicach 5. Wielokrotnie słyszałam, że miałam szczęście, czytając Twój tekst, jeszcze bardziej bardziej w to wierzę. ♥
Renatko podobnie to przechodziłam to co ty , traktowali nas jak króliki doświadczalne. Nikt nie pomyślał wtedy ile nam za dają bólu wizycznego i psychicznego. Do dziś nie kiedy śnią mi się Chylice.
Jestem sporo młodsza i na mnie też się uczono. A teraz wszyscy mądrzy i krytykują nie decyzje poprzedników, tylko mnie. No tak, bo jako 3-10 latka byłam w pełni świadoma konsekwencji postępu choroby oraz wystarczająco obeznana z wiedzą medyczną. „Co też Pani sobie zrobiła?” Najgorsi są rodzice, bo obwiniają mnie, nie wspominając, że to oni zdecydowali, że nie będą mnie nigdzie wozić, bo przecież i tak nie będę chodziła.
Dziękuję za ten tekst i współczuję, że masz za sobą historię, którą czyta się z tak wielkim trudem.
Wspolczuje bardzo to mało powiedziane. Naprawdę jest mi bardzo przytulić.. Moja była sąsiadka choruje na to co Ty. Zanim ciało zaczęło odmawiać posłuszenstwa to zdążyła założyć rodzinę i mieć dzieci. Teraz jest samotna bo facet ją w dupe pocałował.
Mniejsza z tym….
Przykro mi, że tak szybko Cię dopadł wózek. Ale powiem Ci szczerze, jesteś dla mnie wzorem silnej kobiety. Ja nie wiem czy bym dała radę na Twoim miejscu.
Jesteś niesamowita
Dziękuje, ze podzielilas się ta historia.
Dzięki za artykuł.
Choruję na Zespół Ehlersa-Danlosa, zespół marfanopodobny i dystrofię Ulricha. Diagnozę otrzymałam w wieku 38 lat gdy byłam już niechodząca i słabowodząca. Przez 20 lat „leczył” mnie psychiatra bo lekarze, różnych specjalności, mówili że udaję. A ja płakałam bo nie mogłam się utrzymać na nogach a ból był tak silny że mdlałam. Najpierw udawałam, bo nie chciało mi się chodzić do szkoły, potem do pracy. Z roku na rok traciłam część sprawności, nie miałam żadnej rehabilitacji, każdy odsyłał mnie do psychiatry. Diagnozę zawdzięczam temu, że poznałam męża który zaczął drążyć temat, wykłócał się za mnie z lekarzami i uparcie szukał przyczyny. To dzięki niemu trafiłam wreszcie po latach udręki do prof Haus. Gdy przyszły wyniki badań genetycznych wszyscy lekarze byli w szoku że jednak nie udawałam. I co ciekawe to mnie zarzucają zaniedbania i tłumaczą się tym że to moja wina że nie potrafiłam ich przekonać że jednak coś mi jest. Jestem wrakiem człowieka. A rehabilitantka powiedziała mi że to wszystko można było mocno opóźnić gdybym miała rehabilitację od dziecka. Lata psychoterapii i „leczenie” zespołu ciężkich chorób genetycznych psychotropami nie tylko nie pomogło (bo niby jak?) ale też uzależniło mnie tak, ze nie potrafię bez nich zasnąć. Psycholog na „terapii” wmawiał mi że choroba jest tylko w mojej głowie, a gdy się upierałam że boli że wywracam się na prostej drodze to mi wpisywał w kartotekę że nie chcę się leczyć. Także też mówię a nawet krzyczę LEKARZE ZJE…LI MI ŻYCIE!!
Ja byłam dzieciakiem, który był wysłany na tę operację, ale zbiegiem okoliczności jej uniknął. Twoja historia mogła być moją.
Z czasem miałam utracić zdolność chodzenia tak czy siak, ale nie utraciłam.