Koncert charytatywny Ciszy jak ta Nim zniknie.

Home/Wsparcie Zaniczki/Koncert charytatywny Ciszy jak ta Nim zniknie.

Koncert charytatywny Ciszy jak ta Nim zniknie.

Zapewne z moich mediów społecznościowych wiesz już, że jest organizowany koncert charytatywny zespołu Cisza jak ta Nim zniknie. Celem koncertu jest zebranie pieniędzy dla na wózek elektryczny dla mnie.

Postanowiłam podzielić się z Tobą moja historią, o tym jak to się stało, że tego wózka potrzebuję.

Wiesz…. pomaganie wyssałam z mlekiem matki.

Odkąd pamiętam, zawsze pochylałam się nad człowiekiem lub zwierzęciem. Działałam w wielu organizacjach społecznych, wysłuchiwałam i radziłam innym. Czasami wystarczyła rozmowa, innym razem potrzebne były konkretne działania. Sama też zawsze doświadczałam dobra od innych.

Od maleńkości przebywałam w różnego rodzaju sanatoriach, szpitalach, szkołach z internatem i tam spotykałam ludzi, którzy dawali mi bezinteresownie swoją dobroć. Inne pacjentki, które z racji wieku traktowałam jak ciocie. Tuliły mnie kiedy tęsknota za rodzicami była zbyt silna żebym mogła sobie z nią sama poradzić. W tamtych czasach nie było mowy o tym, żeby któreś z rodziców przebywało razem z dzieckiem w szpitalu. Bardzo wiele zawdzięczam tym obcym dla mnie osobom. Codzienność, której rytm wyznaczały posiłki rehabilitacja najtrudniejsza była w nocy. Byłam na oddziale z dorosłymi – były tylko dwie sale dla dzieci, osobna dla dziewczynek i dla chłopców. Miałam wtedy ok 6-7 lat i byłam najmłodsza na sali. Starsze dziewczyny i kobiety rozpieszczały mnie, i pocieszały jak płakałam w poduszkę.

Pamiętam swoją pierwszą operację.

Rano powiedziano mi że nie dostanę nic do jedzenia i że zabierają mnie na inny oddział na operację. Do dziś pamiętam jak bardzo się bałam i martwiłam, czy mama mnie znajdzie, czy będzie wiedziała gdzie mnie szukać. Pamiętam, że moje obawy wywoływały śmiech wśród personelu szpitala, tylko jedna osoba mnie uspokajała.

Po operacji już nie wstałam. Nie mogłam zrozumieć dlaczego tak się stało, że chodziłam potem miało być lepiej i nie było. Moje mięśnie zostały na zbyt długo unieruchomione i po zdjęciu gipsów z obu nóg nie były w stanie mnie unieść. Do tego lekarze nie przyznali się do błędu tylko karmiono mnie nadzieją, że zacznę jeszcze chodzić, że to czasowe, że wszystko się zmieni. Z takimi informacjami wypisano mnie do domu.

Wiesz…. bardzo się bałam dalszego życia, nie wiedziałam jak będę chodzić do szkoły, skąd wezmę wózek, jak zareagują na to moje koleżanki i koledzy. Podświadomie czekałam na ten dzień kiedy znowu wstanę i pójdę do szkoły. Do szkoły już nie wróciłam. Miałam nauczanie indywidualne, ale to temat na osobny wpis.

Czas mijał, a ja nadal nie chodziłam.

W latach 80-90 lekarze eksperymentowali z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni. Nikt moim rodzicom nie powiedział, że po operacji mogę przestać chodzić. I tak zaczęłam jeździć na wózku. Miałam 9 lat i musiałam się nauczyć wszystkiego od nowa. Nie miałam żadnej opieki psychologicznej, żadnego terapeuty, musiałam sama wytłumaczyć sobie dlaczego teraz nie mogę chodzić.

Od tego momentu moje życie przebiegało właściwie w szpitalach i w ośrodkach szkolno-wychowawczych z rehabilitacją. Spotkałam na swojej drodze cudownych ludzi. To oni pomogli mi przetrwać smutek, poczucie osamotnienia, pomogli mi zrozumieć dlaczego muszę być tam gdzie wtedy byłam. Oczywiście mama też ze mną rozmawiała, tłumaczyła, ale ona niestety nie mogła być przy mnie wtedy kiedy tego potrzebowałam najbardziej.

Po swoich doświadczeniach z nauczaniem indywidualnym nie zgodziłam się na taką samą formę nauki w liceum. Pojechałam do ośrodka. Od połowy 8 klasy do końca liceum byłam w  szkole z internatem, w której też miała być rehabilitacja. Nie wiem komu bardziej się nie chciało tej rehabilitacji nam, czy fizjoterapeutom. Szkoła z internatem to też osobny temat na wpis. Spotkało mnie tam, jak wszędzie dużo dobra i wiele zła. Tak jak to w życiu.

Jak się już pewnie domyśliłeś, nadal nie chodziłam.

W tym temacie zmieniło się tylko to, że teraz oficjalnie mi już mówiono, że nie wstanę.

Ostatkiem sił zdecydowałam się na studia. Marzyłam o psychologii, niestety nie byłam na tyle odważna żeby pójść na kompletnie niedostosowane studia w Warszawie. Musiałam wybrać coś pokrewnego, ale dostępnego dla mnie. 1995 rok początki integracji w Polsce. Dwie uczelnie do wyboru. Wybrałam tą bliżej domu. Chciałam w końcu być bliżej rodziny.

Czas studiów wspominam bardzo dobrze. Poznałam wiele wartościowych osób, z niektórymi utrzymuję kontakt do dziś. Niektórzy nie akceptowali mnie w żadnym aspekcie, ale mieli do tego prawo. Na szczęście nie ma przymusu sympatyzowania z niepełnosprawnymi. W czasie trwania studiów bardzo udzielałam się społecznie. Byłam prezesem Katolickiego Stowarzyszenie Niepełnosprawnych oddział Siedlce. Działałam w Naukowym Kole Ortopedagogów, wpierałam różne akcje społeczne. I rozmawiałam, bardzo dużo rozmawiałam z ludźmi dzieląc się z nimi swoją siłą i optymizmem.

Dlaczego to robiłam? Cały czas – do dziś czuję dług wobec społeczeństwa, które wtedy opiekowało się tą małą zagubioną w szpitalnych korytarzach dziewczynką. Dług, który chcę codziennie spłacać.

I chyba teraz już go spłaciłam. Spłaciłam pomagając innym, działając społecznie i   pracując 9 miesięcy przez 7 godzin dziennie jako wolontariuszka na uczelni, której studiowałam.  Bo dobro, które dałam innym, wraca do mnie po raz drugi.

Pierwszy raz był wtedy jak paręnaście lat temu zbierałam pieniądze na elektryczny wózek inwalidzki. Musiałam go kupić, bo zaczynałam być coraz słabsza. Moje ciało powoli odmawiało mi posłuszeństwa. To nie był jakiś spektakularny rzut choroby. Nie… dzień za dniem słabłam. Słabnę do teraz.

Pieniądze na wózek po części otrzymałam z PFRON (obecnie Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) nie realizuje tego programu), a resztę musiałam zdobyć sama. Napisałam pismo, w którym wyjaśniałam dlaczego potrzebuje tego wózka. Dostałam też pismo i subkonto od Stowarzyszenia, w którym działałam.  Te dokumenty wysyłałam sama do firm, których listę sobie stworzyłam. W zbieraniu środków pomagała mi moja rodzina i rodzina mojego męża. Pamiętam, że pomagali mi nawet moi znajomi z internetu.

Udało się. Wózek został zakupiony

Po zakupie wózka wysłałam podziękowania do wszystkich, którzy zgodzili się na ujawnienie swojego adresu. Wysłałam im swoje zdjęcie na tym własnie wózku i list napisany od serca.

Wiesz…. cieszyłam się jak dziecko, że mogę sama pojechać tam gdzie chcę. Że mogę sama wybrać tempo spaceru, że mogę stać przed wystawą, czy wejść do jakiegoś (nielicznego dostępnego) sklepu. Nie wiem jak Ci to zobrazować żebyś zrozumiał, czym dla mnie jest elektryczny wózek inwalidzki.

Przed jego zakupem, zawsze ktoś mnie pchał, prowadził, spacerował ze mną. Często musiałam decydować się na wyjścia do miejsc kompletnie mnie nie interesujących, po to żeby w ogóle wyjść z budynku. Nie mogłam stanąć i zagapić się w przestrzeń, bo osoba mnie prowadząca miała inny cel. Tak, oczywiście mogłam się z nią komunikować i wyjaśniać jej swoje potrzeby, ale byłam tak wdzięczna za zabranie mnie na spacer, że nie śmiałam stawiać żądań.  Głupie? Być może.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) z dnia na dzień odbiera mi resztki mojej autonomii.

Dzięki temu, że mam elektryczny wózek inwalidzki mogę w miarę normalnie żyć. Mogę pracować, spotykać się sama z koleżankami, wychodzić kiedy chce z domu, robić zakupy i wykonywać wiele innych czynności, które Ty wykonujesz na co dzień samodzielnie nie wiedząc jakim jesteś szczęściarzem.

Niestety wózek swoje najlepsze lata ma już za sobą. Psuje się od kilku lat, a to łożyska, a to widelce, to problemy z częściami, które się zużywają i trzeba je jakoś zastąpić. Do tej pory dzięki pomocy ślusarzy, mechaników wózek nadal mnie woził. Obecnie zaczyna szwankować elektronika, objawia się to tym, że nagle sam się wyłącza i trzeba chwilę poczekać, żeby zaczął jechać ponownie. Przy każdym takim wyłączeniu zastanawiam się czy uda mu się ruszyć ponownie. Nie jeżdżę już sama po mieście, bo się boję, że stanie mi na środku przejścia i co wtedy? Zestarzał mi się mój Merol i czas mu pozwolić na emeryturę.

I tu dobro wraca do mnie po raz drugi.

Te usterki zauważyła moja Przyjaciółka Agnieszka Damentko – Fizjodamentko i postanowiła zorganizować mi koncert charytatywny, na którym zagra Cisza jak ta, Voci Cantati, MOW Wojnów, Hades i Przyjaciele.

Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że ona zrobiła to w kompletnej tajemnicy przede mną. Dowiedziałam się przez przypadek, że coś takiego organizuje przy współudziale mojej szefowej z Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Miejskim Ośrodkiem Kultury w Siedlcach, Pracownią Eveley, Swadą , Anią Nieidealną.

Pomysł na koncert charytatywny wziął się z potrzeby serca. Ponieważ najgorsze co może się stać to widzieć jak pomału ktoś kogo kochamy znika, każdego dnia po troszeczku i nic nie możemy z tym zrobić.
Moja przyjaciółka Renata Orłowska choruje na SMA. Powoli traciła możliwość chodzenia, stania, samodzielnego przesiadania.


Teraz zostały jej już nie wypełni sprawne ręce. Ale to co najwspanialsze w niej to to, że czym traci więcej sił tym większe staje się jej serce. Tym mocniej walczy o swoich podopiecznych w DPS-ach. Tym mocniej pokazuje, że niepełnosprawni mogą i nawet muszą pracować i być czynni społecznie. Tym mocniej dopinguje innych np. młodzież z ośrodka Szklono Wychowawczego w Wojnowie jak i ludzi na całym świecie na blogu Zaniczka.


Niestety wózek, którym jeździ już i prawie 18 lat rozpada się, a jest jej narzędziem pracy, jest jej skrzydłami, odrobiną wolności i godności.
To co jest bezcenne i każdemu z nas powinno być zagwarantowane konstytucyjnie ma konkretną cenę 45000 zł.


Pomysł wpadł mi do głowy gdy słuchałam Snu natchnionego – Ciszy jak ta i coś mnie tknęło by do nich napisać.
Odpowiedzieli od razu.
I tak ,,Nim Zniknie…” chciałabym by dalej mogła robić ten ogrom dobra.

Agnieszka Damentko

 Zapraszam Cię serdecznie na ten koncert.

Chce nadal czynić dobro i pomagać innym, bez wózka moje możliwości zostaną bardzo ograniczone. 

Jeśli nie możesz w nim uczestniczyć, zawsze możesz udostępnić ten post
lub wpłacić jakąś kwotę na konto zbiórki publicznej

ING BANK ŚLĄSKI 35 1050 1894 1000 0091 1636 3608
z dopiskiem „na wózek”

Wydarzenie na Facebooku

By | 2017-03-01T12:39:12+00:00 Marzec 1st, 2017|Wsparcie Zaniczki|41 komentarzy

About the Author:

Wyobraź sobie kobietę o zaraźliwym uśmiechu i roześmianych oczach, jej rude, długie włosy powiewają na wietrze i niesfornie spadają na twarz. Kobietę dojrzałą na tyle, że wie czego oczekuje od życia, ma jasno ustalone cele, ustabilizowaną pozycję, pracę, dom, ale na tyle dziewczęcą, że wciąż poszukuje nowych inspiracji, zainteresowań, nadal z ciekawością dziecka obserwuje świat i ludzi, a to co widzi i co ją fascynuje opisuje na blogu. Cześć to ja Zaniczka - miło Cię poznać.
  • Kochana chce do Ciebie natychmiast! Uściskać Cię i powiedzieć, że jesteś najsilniejszą babką jaką znam! Podziwiam Cię za to dobro jakie w sobie masz! #love

    • Może w końcu w tym roku nam się uda 😉 <3 Całuję

  • Trudno powstrzymac lzy i cos poqiedziwc sensownego. Jestem z toba nim znikniesz…

  • Nie mogę powiedzieć, że znam to uczucie, bo mi pozwalano z wózka wstawać, gdy mnie na niego siłą sadzano, ale doskonale pamiętam, jak to jest być „dzieckiem szpitala. Postaram się udostępnić Twój apel gdzie tylko mogę.
    Ściskam mocno!

    • Odściskuję i bardzo Ci dziękuję za wsparcie 🙂

  • Roman Sidło

    Ślę drobny upominek, życzę, aby inni byli hojniejsi, i pozdrawiam z całego serca (którego nie mam :)).

    • Wielkie dzięki za serce którego nie masz 😉

  • Przekażę tę informację, gdzie tylko mogę i trzymam za Ciebie kciuki. Jesteś niesamowitą, silną kobietą – podziwiam Cię 🙂

  • Ile kosztuje taki wózek? Ile ci jeszcze brakuje?

    • wersja podstawowa 45 tysięcy złotych – dodatkowo się płaci np. za windę czyli podnoszenie wózka i za np. regulowany kat nachylenia siedziska – żeby pupa mogła odpocząć w ciągu dnia, elektrycznie regulowane oparcie itp. każda dodatkowa rzecz to dopłata.
      Obecnie mam 7 tysięcy 80 zł . 🙂

  • Jejku, jestem pod ogromnym wrażeniem. Trzymam za Ciebie bardzo mocno kciuki – jesteś niesamowita! 🙂 Jestem tutaj u Ciebie pierwszy raz, ale naprawdę… Po prostu łał. 🙂

    • Dzięki Gabrielo 🙂 i mam nadzieję że nie po raz ostatni 🙂

  • Nazbieramy, uda się. Bo ja nie my dla Ciebie, to kto?
    Pomęczę muła bardziej, niech ten cały fejsbuk też coś da światu pożytecznego 🙂

    • No właśnie niech się do czegoś przyda, bo przecież ile można oglądać kotki i cycki 😀

  • Damy radę! Bardzo szczera historia, która poruszy niejedno serce.

    • Karolina, nie umiem inaczej, musi być szczerze 🙂

  • Macierzynstwo-raz!

    Trzymam mocno kciuki! 🙂

  • Damy radę 🙂
    Zakasujemy rękawy i sruuu na sociale 😀

    • No raczej :)) opanowujemy świat 😀

  • Jesteś świetna – ciepła i mądra, dzięki, że dzielisz się swoją mądrością z innymi 🙂

    • Dziękuję serdecznie za cieple słowa 🙂

  • Koniecznie opisz te historie, o których mówisz „ale to temat na inny wpis”. Bo dla Ciebie chyba nie ma tematów zbyt trudnych?…
    Na pewno uda się zebrać na nową furę! Tyle zaangażowanych osób 🙂 W kupie siła!

    • Napisze, napiszę. I to prawda nie ma tematów zbyt trudnych, chociaż moje podejście do niektórych spraw jest dla niektórych niezrozumiałe.

  • Mało znam tak silnych osób, trzymam za ciebie kciuki i wierzę, że uzbierasz pieniążki. Tyle ile trzeba. Na koncercie nie mogę być, bo za daleko. Ale przelałam pieniądze na wspomniane konto. I oczywiście udostępniłam post. Ściskam mocno

    • Wielkie dziękuję za dobre słowo i za wsparcie, to dla mnie bardzo dużo znaczy.

  • Marta Gie

    Ależ z Ciebie torpeda!!!!

  • Zaniczka jestem pełna podziwu dla Ciebie, dla Twojej wytrwałości dla pomagania innym przede wszystkim!

    • Bo w życiu jest ważne to ile możemy dać z siebie drugiemu człowiekowi 🙂

  • Nie mam za dużo, bo finansowo ciągle jeszcze jestem w czarnej dupie, ale zrobię co mogę. Wzuszyłaś mnie. Ale mnie dobro zawsze wzrusza. 🙂
    Niech się kwota mnoży tak jak dobro wokół Ciebie. :*

    • Basiu wiesz, że Ty mi już pomogłaś pierwsza jak tylko zaczęłam zbierać na wózek rok temu. Dziękuję Ci za to bardzo i nigdy nie zapomnę.

      • I pomogę jeszcze. 🙂 Chciałam na koncert, ale wyszło jak wyszło. 🙁 Trzymam kciuki by tym razem się udało.

  • Jesteś niesamowitą kobietą! trzymam za Ciebie mocno kciuki. Udostępniam i oby się udało 🙂

    • Dziękuję Aniu to bardzo dużo dla mnie znaczy.

  • Jolanta Zdanowska

    Kupuję symboliczny „bilecik” na koncert, choć niestety nie będę mogła przyjechać do Siedlec. I serdecznie trzymam kciuki za zebranie pieniędzy na wózek z najwyższej półki!!! Pozdrawiam

  • Mocno, mocno trzymam kciuki, wrzucę też tekst u siebie. Niech wiadomość idzie w świat i niech znajdą się dobre duszyczki, które pomogą :*

  • Pingback: Byłam dziewczyną na wózku - poznaj moją historię - Pani Miniaturowa()