Dawno temu siedząc z rówieśnikami na fotelu całkiem nowej syrenki mojego ojca, rozkminialiśmy naszą ówczesną rzeczywistość.

Mieliśmy po 7 lat i już wtedy rozmawialiśmy na tematy egzystencjalne. Nasi koledzy z podwórka mający po 16 lat wydawali nam się bardzo dorośli, a rodzice, cóż po prostu starzy. 40 lat? nikt tak długo nie żyje mówiliśmy. Jeszcze wtedy nic nie wiedziałam o swojej chorobie i jej rokowaniach, jeszcze wtedy chodziłam. Moją codzienność determinowała szkoła i strasznie ważne problemy wieku dziecięcego, takie jak komunia i jak to możliwe że bóg wszystko widzi.

Nie miałam szczęśliwego dzieciństwa i nie tylko dlatego że większość czasu spędziłam w szpitalach, w miejscach w których musiałam nauczyć się dostosowywać do zastanych okoliczności, naginać do reguł już istniejących. Byłam niepełnosprawnym fizycznie dzieckiem ze zdrową duszą i umysłem. Długo nie mogłam zaakceptować tego, że z dnia na dzień przestałam chodzić, tego że jestem coraz słabsza, tego że jestem wykluczana. Do tej pory mam problem z akceptacją właśnie wykluczenia. Ciężko jest wytłumaczyć sobie, że na ten koncert, czy do tej knajpy wejść nie możesz, bo jesteś kaleką, a właściciele mają w dupie takich klientów jak ty. Dziwnie się czujesz jak jesteś wykluczona ze szkolenia, czy konferencji. Jeszcze ciężej jest zaakceptować to, że tam właśnie chcą się spotkać twoi znajomi.

Z czasem nauczyłam się z tym żyć.

Odcinać grubą krechą ludzi, którzy nie rozumieją, że wnoszenie mnie po schodach to dla mnie trauma, tym bardziej że kilka razy uderzyłam już głową w beton. Odcinam się też od tych, którzy myślą, że swoim entuzjazmem są w stanie zmienić moje podejście, a odmowę traktują jako fanaberię.  Zamieniam ich na nowych znajomych z szerszym światopoglądem. Przeżyłam już kilka wymian moich „przyjaciół”, tych prawdziwych jestem w stanie policzyć na palcach jednej ręki. Akceptuję to, że ludzie pojawiają się na chwilę w moim życiu traktując mnie i mój wózek jako ciekawostkę, a za chwilę tak samo szybko jak się pojawili znikają.

Zawsze byłam wścibską, nie ciekawską, nie żywą, ale właśnie wścibska dziewczynką.

Moje pytania wielokrotnie zawstydzały dorosłych i wzbudzały konsternację. Musiałam dość szybko nauczyć się może nie tyle manipulacji, co lawirowania między tym, co chcę wiedzieć, a tym jak to uzyskać.
Z wiekiem tylko mi się to pogłębiło i nie, czas tego nie wyleczył. Co prawda czasami milczę, gdy nakazuje tego dobre wychowanie, ale zazwyczaj popełniam gafę za gafą. Ale jest mi z tego powodu absolutnie wszystko jedno.

Mogę śmiało stwierdzić, że moja pewność siebie i egoizm wielokrotnie ustrzegły mnie przed popełnieniem samobójstwa.

Pierwszy raz to czas nastoletni, gdzieś kiedyś tam, zostałam pozostawiona sama sobie, bezsilna z demonem, z którym nie umiałam walczyć. Przetrwałam. Tą pierwszą, tą druga i kolejne też.
Przeżyłam. Żyj na złość innym – niezbyt optymistyczne i popularne motto, ale jakże prawdziwe. Dla mnie prawdziwe. Każda porażka, każde odrzucenie, wykluczenie, zapomnienie, odcisnęło piętno na mojej duszy, czasami i ciele, ale też wzmocniło mnie na tyle, że już nie boli.

Dziś kończę 42 lata.

Ten post to nie jest post podsumowujący moje życie, to post w którym chcę Ci powiedzieć, że to właśnie Ty jesteś ważna – ważny. Tego nauczyły mnie moje porażki, tego nauczyli mnie ludzie, którym wielokrotnie poświeciłam wszystko.  Twoje dobro musi być dla Ciebie najważniejsze, bo jak nie nauczysz się żyć sama – sam ze sobą, jak nie nauczysz się wykorzystywać swoich mocnych stron to przemkniesz przez swoje życie pełen żalu i tęsknoty za tym czego nie udało Ci się osiągnąć i być może nigdy nie uda Ci się osiągnąć. Ewoluuj, zmieniaj cele, stawiaj sobie takie, które możesz osiągnąć i małymi krokami zmierzaj w stronę tych wielkich.

Życie jest teraz, nie odkładaj go na później.