Mam dość tego kraju. Mam dość kłamania
w żywe oczy za pośrednictwem telewizji nam, którzy co by tu nie pisać i nie kombinować mamy najgorzej.

Nie, nie chciałam się użalać nad naszym ciężkim losem, ale chyba do niektórych nie dociera jak ciężko w Polsce jest być i żyć z osobą niepełnosprawną.

Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja super moc?

Jeśli do tego jesteś kobietą to wszystko co złe masz razy dwa. Przede wszystkim możesz zapomnieć o wszelakich darmowych programach profilaktyki zdrowia, do których teoretycznie masz prawo – praktycznie nie ma żadnych szans żebyś z nich skorzystała. Badanie piersi? – kpina Ginekolog? a co to? Cytologia? o tym można poczytać w internecie. To już są usługi zdrowotne z wyższej półki nawet, jeśli są darmowe.

Stałam w Siedlcach 3 października w #czarnyprotest, w deszczu razem z innymi ludźmi, kobietami, mężczyznami, dziećmi, którzy protestowali przeciwko projekcie ustawy Ordo Lurdis, która całkowicie zakazuje aborcji.

3.10.2016CP

zdjęcie Aga Król.

Udało się ustawę odrzucono. W zamian za to zaproponowano nam niecały miesiąc później 4 tysiące za urodzenie niepełnosprawnego dziecka i dziecka poczętego z czynu zabronionego. Nie zaproponowano zaostrzenia przepisów, które odpowiednio karałyby gwałcicieli. Nie zaproponowano podniesienia zasiłków pielęgnacyjnych, podniesienia świadczeń dla dorosłych niepełnosprawnych, tylko 4 tysiące złotych „wyprawki”, która jakimś dziwnym trafem wynosi tyle samo co zasiłek pogrzebowy.

Nadal jest cisza w sprawie polepszenia warunków osób niepełnosprawnych, projekt obiecała nam premier.

Obawiam się, że nieważne co napiszę i jak to pięknie ujmę w słowa nadal spotkamy tylko i wyłącznie ścianę obojętności.

Mówi się nam (w domyśle kobietom) rodźcie dzieci, z wadami genetycznymi uniemożliwiającymi samodzielne już nawet nie funkcjonowanie, bo to da się ogarnąć, ale wykonywanie czynności życiowych: oddychanie, wydalanie, jedzenie.
Da się żyć z oprzyrządowaniem, które wystaje Ci z gardła z brzucha, da się żyć z pampersem i z tym, że nie jesteś w stanie mówić, a Twoim jedynym ruchem jest zamykanie powiek – no jasne że da.

Tylko, że to co proponuje państwo, czyli 4 tysiące za urodzenie ciężko chorego dziecka wystarczy na jeden miesiąc takiego życia. Pampersy, odżywki, respiratory, leki uśmierzające ból, dieta przemysłowa, jakakolwiek rehabilitacja, zakup wózka, sprzętu i to tylko w domu, gdzie personel czyli rodzice są za darmo, bo utrzymanie taki chorego dziecka w szpitalu kosztować będzie dwa albo trzy razy tyle.

Proponują 4 tysiące, a nam chorym na SMA wmawia się że setki, tysiące listów wysłanych do 29 października przez chorych na SMA i ich rodziny NIE DOTARŁO DO PANI MINISTER.

Materiał jest z 3 listopada. O pisaniu listów do p. Premier Beaty Szydło wypowiada się P. Małgorzata Broniarczyk-Rybak będąca jedną z pomysłodawców akcji #TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce, o co chodzi z tą terapią możecie poczytać na stronie Fundacji

Nosz !!

Na szczęście dziewczyny z Fundacji SMA trzymają rękę na pulsie i  po telefonie do sekretariatu KPRM okazało się, że listy są:

Ale przecież o takim drobiazgu mogła p. Minister Witek nie wiedzieć, bo co to jest parę tysięcy listów, e-maili itp.

W Polsce żyje się coraz gorzej, każdemu. Każdy z nas, nieważne jakiej jest płci, wyznania, płaci podatki, każdy z nas płaci za pomysły rządu, który nie wie co to jest życie i bycie osobą niepełnosprawna w Polsce.

Matki wywalczyły 1300 zł świadczenia za to że opiekują się dziećmi niepełnosprawnymi.

Na opiekę nad dorosłym niepełnosprawnym przyznawane jest 520 zł – za to trzeba przeżyć.

Ci którzy decydują nie mają zielonego pojęcia jak to jest robić przy drugim człowieku dosłownie wszystko: czesanie, mycie, karmienie, przekręcanie – zmiana pozycji co dwie godziny w dzień i w nocy – jak się tego zaprzestanie odleżyny gotowe. Wycieranie tyłka po wydaleniu kupy, odsysanie wydzieliny i drżenie o to żeby nie zabrakło prądu i żeby maszyny działały, bo jeśli zabraknie to dziecko zacznie się dusić.

Oni nie mają pojęcia jak to jest być tą chora osobą i zaklinać swoje ciało żeby nie bolało, żeby przestało swędzieć, bo sama nie dasz rady podnieść ręki i się podrapać, a opiekun jest w pracy. Nie mają pojęcia jak to jest wstrzymywać mocz, bo samemu się nie przesiądzie, a nie ma komu pomóc w toalecie, bądź nie ma tej toalety przystosowanej. Nie mają pojęcia jak chorzy na SMA boją się jakiegokolwiek przeziębienia, bo wiedzą że taka infekcja to dla nas kilka miesięcy wyjęte z życiorysu.

Rządzący nie maja pojęcia, że przepisy są tak skonstruowane, że zmuszają nas do kłamstwa i oszukiwania.

Pisałam już o likwidacji barier architektonicznych – nie mogę dostosować sobie nowego mieszkania korzystając z funduszy PFRON, bo nowe mieszkania powinny być przystosowane.  Taa – nie mogę, dostosować sobie kuchni, łazienki od razu – muszę w niej mieć najpierw bariery. W praktyce oznacza to, że wstawiam jakąkolwiek wannę, meble do kuchni – składam wniosek – przychodzi komisja ocenia. No faktycznie niedostosowane i dostaję (lub nie to zależy od puli pieniędzy i „widzi mi się” rozdających – bo kryteriów brak) pieniądze na likwidację barier atchitektonicznych.

Nie wiedzą i nie chcą wiedzieć.
Ja nadal czekam na jakąkolwiek reakcję p. premier Beaty Szydło,
czekam na odpowiedź na listy.

Dziękuję Wszystkim, którzy wysłali  listy i mnie wspierają, a najbardziej mojemu mężowi, który samodzielnie opiekuje się mną kilkanaście lat – bo w Polsce nie ma asystentów osób niepełnosprawnych. Pomoc z jakiekolwiek OPS mi nie przysługuje, bo mam za wysokie dochody (serio panie i panowie posłowie?!), a nie stać mnie na opiekunkę z wolnego rynku.

Trzeba mieć supermoce, żeby być niepełnosprawnym w Polsce.

Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja super moc?