Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja super moc?

Home/Niepełnosprawność/Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja super moc?

Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja super moc?

Mam dość tego kraju. Mam dość kłamania
w żywe oczy za pośrednictwem telewizji nam, którzy co by tu nie pisać i nie kombinować mamy najgorzej.

Nie, nie chciałam się użalać nad naszym ciężkim losem, ale chyba do niektórych nie dociera jak ciężko w Polsce jest być i żyć z osobą niepełnosprawną.

Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja super moc?

Jeśli do tego jesteś kobietą to wszystko co złe masz razy dwa. Przede wszystkim możesz zapomnieć o wszelakich darmowych programach profilaktyki zdrowia, do których teoretycznie masz prawo – praktycznie nie ma żadnych szans żebyś z nich skorzystała. Badanie piersi? – kpina Ginekolog? a co to? Cytologia? o tym można poczytać w internecie. To już są usługi zdrowotne z wyższej półki nawet, jeśli są darmowe.

Stałam w Siedlcach 3 października w #czarnyprotest, w deszczu razem z innymi ludźmi, kobietami, mężczyznami, dziećmi, którzy protestowali przeciwko projekcie ustawy Ordo Lurdis, która całkowicie zakazuje aborcji.

3.10.2016CP

zdjęcie Aga Król.

Udało się ustawę odrzucono. W zamian za to zaproponowano nam niecały miesiąc później 4 tysiące za urodzenie niepełnosprawnego dziecka i dziecka poczętego z czynu zabronionego. Nie zaproponowano zaostrzenia przepisów, które odpowiednio karałyby gwałcicieli. Nie zaproponowano podniesienia zasiłków pielęgnacyjnych, podniesienia świadczeń dla dorosłych niepełnosprawnych, tylko 4 tysiące złotych „wyprawki”, która jakimś dziwnym trafem wynosi tyle samo co zasiłek pogrzebowy.

Nadal jest cisza w sprawie polepszenia warunków osób niepełnosprawnych, projekt obiecała nam premier.

Obawiam się, że nieważne co napiszę i jak to pięknie ujmę w słowa nadal spotkamy tylko i wyłącznie ścianę obojętności.

Mówi się nam (w domyśle kobietom) rodźcie dzieci, z wadami genetycznymi uniemożliwiającymi samodzielne już nawet nie funkcjonowanie, bo to da się ogarnąć, ale wykonywanie czynności życiowych: oddychanie, wydalanie, jedzenie.
Da się żyć z oprzyrządowaniem, które wystaje Ci z gardła z brzucha, da się żyć z pampersem i z tym, że nie jesteś w stanie mówić, a Twoim jedynym ruchem jest zamykanie powiek – no jasne że da.

Tylko, że to co proponuje państwo, czyli 4 tysiące za urodzenie ciężko chorego dziecka wystarczy na jeden miesiąc takiego życia. Pampersy, odżywki, respiratory, leki uśmierzające ból, dieta przemysłowa, jakakolwiek rehabilitacja, zakup wózka, sprzętu i to tylko w domu, gdzie personel czyli rodzice są za darmo, bo utrzymanie taki chorego dziecka w szpitalu kosztować będzie dwa albo trzy razy tyle.

Proponują 4 tysiące, a nam chorym na SMA wmawia się że setki, tysiące listów wysłanych do 29 października przez chorych na SMA i ich rodziny NIE DOTARŁO DO PANI MINISTER.

Materiał jest z 3 listopada. O pisaniu listów do p. Premier Beaty Szydło wypowiada się P. Małgorzata Broniarczyk-Rybak będąca jedną z pomysłodawców akcji #TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce, o co chodzi z tą terapią możecie poczytać na stronie Fundacji

Nosz !!

Na szczęście dziewczyny z Fundacji SMA trzymają rękę na pulsie i  po telefonie do sekretariatu KPRM okazało się, że listy są:

Ale przecież o takim drobiazgu mogła p. Minister Witek nie wiedzieć, bo co to jest parę tysięcy listów, e-maili itp.

W Polsce żyje się coraz gorzej, każdemu. Każdy z nas, nieważne jakiej jest płci, wyznania, płaci podatki, każdy z nas płaci za pomysły rządu, który nie wie co to jest życie i bycie osobą niepełnosprawna w Polsce.

Matki wywalczyły 1300 zł świadczenia za to że opiekują się dziećmi niepełnosprawnymi.

Na opiekę nad dorosłym niepełnosprawnym przyznawane jest 520 zł – za to trzeba przeżyć.

Ci którzy decydują nie mają zielonego pojęcia jak to jest robić przy drugim człowieku dosłownie wszystko: czesanie, mycie, karmienie, przekręcanie – zmiana pozycji co dwie godziny w dzień i w nocy – jak się tego zaprzestanie odleżyny gotowe. Wycieranie tyłka po wydaleniu kupy, odsysanie wydzieliny i drżenie o to żeby nie zabrakło prądu i żeby maszyny działały, bo jeśli zabraknie to dziecko zacznie się dusić.

Oni nie mają pojęcia jak to jest być tą chora osobą i zaklinać swoje ciało żeby nie bolało, żeby przestało swędzieć, bo sama nie dasz rady podnieść ręki i się podrapać, a opiekun jest w pracy. Nie mają pojęcia jak to jest wstrzymywać mocz, bo samemu się nie przesiądzie, a nie ma komu pomóc w toalecie, bądź nie ma tej toalety przystosowanej. Nie mają pojęcia jak chorzy na SMA boją się jakiegokolwiek przeziębienia, bo wiedzą że taka infekcja to dla nas kilka miesięcy wyjęte z życiorysu.

Rządzący nie maja pojęcia, że przepisy są tak skonstruowane, że zmuszają nas do kłamstwa i oszukiwania.

Pisałam już o likwidacji barier architektonicznych – nie mogę dostosować sobie nowego mieszkania korzystając z funduszy PFRON, bo nowe mieszkania powinny być przystosowane.  Taa – nie mogę, dostosować sobie kuchni, łazienki od razu – muszę w niej mieć najpierw bariery. W praktyce oznacza to, że wstawiam jakąkolwiek wannę, meble do kuchni – składam wniosek – przychodzi komisja ocenia. No faktycznie niedostosowane i dostaję (lub nie to zależy od puli pieniędzy i „widzi mi się” rozdających – bo kryteriów brak) pieniądze na likwidację barier atchitektonicznych.

Nie wiedzą i nie chcą wiedzieć.
Ja nadal czekam na jakąkolwiek reakcję p. premier Beaty Szydło,
czekam na odpowiedź na listy.

Dziękuję Wszystkim, którzy wysłali  listy i mnie wspierają, a najbardziej mojemu mężowi, który samodzielnie opiekuje się mną kilkanaście lat – bo w Polsce nie ma asystentów osób niepełnosprawnych. Pomoc z jakiekolwiek OPS mi nie przysługuje, bo mam za wysokie dochody (serio panie i panowie posłowie?!), a nie stać mnie na opiekunkę z wolnego rynku.

Trzeba mieć supermoce, żeby być niepełnosprawnym w Polsce.

Jestem niepełnosprawna w Polsce, a jaka jest Twoja super moc?

 

By | 2017-01-26T20:45:08+00:00 Listopad 19th, 2016|Niepełnosprawność|28 komentarzy

About the Author:

Wyobraź sobie kobietę o zaraźliwym uśmiechu i roześmianych oczach, jej rude, długie włosy powiewają na wietrze i niesfornie spadają na twarz. Kobietę dojrzałą na tyle, że wie czego oczekuje od życia, ma jasno ustalone cele, ustabilizowaną pozycję, pracę, dom, ale na tyle dziewczęcą, że wciąż poszukuje nowych inspiracji, zainteresowań, nadal z ciekawością dziecka obserwuje świat i ludzi, a to co widzi i co ją fascynuje opisuje na blogu. Cześć to ja Zaniczka - miło Cię poznać.
  • Jakie to smutne że to co piszesz niestety jest prawda nasza kraj Justyna dawno zapomniał co powinno być ważne

  • Oni w tym rządzie siedzą w ciepełku na wygodnych stołkach i nawet nie pomyślą jak wygląda życie normalnego człowieka, a co dopiero niepełnosprawnego. Nie wyobrażą sobie co czuje kobieta będąca w ciąży, która dowiedziała się, że jej dziecko umrze po porodzie, albo taka której dziecko już umarło i musi ona własnymi siłami urodzić martwe dziecko! Codziennie spotykają ludzi niewyobrażalnie straszne przeżycia, a oni zamiast pomóc chcą ich jeszcze więcej dołożyć.
    Dobrze, że nie bałaś się wyrazić tego co myślisz i napisać tego artykułu. Brawo! Jesteś dzielna jak nikt inny! Trzymam za Ciebie kciuki Pozdrawiam.

    • Daria nie jestem dzielna, jestem wkurzona 🙂
      Pozdrawiam ciepło.

  • Mira Lis

    Niestety żaden rząd tak naprawdę nie pochyli się nad ludźmi chorymi, niepełnosprawnymi, biednymi. Bo to się po prostu nie opłaca. Od Sparty różni tylko podejście do pozwolenia na życie takim osobom, reszta nikogo nie obchodzi. Znam to, bowiem od roku opiekuję się całkowicie sparaliżowaną mamą po udarze. Życzę Ci dużo wytrwałości i jak najwięcej zdrowia, optymizmu i ludzkiej życzliwości.

    • Nie pochyla się a z drugiej strony nie pozwala kobietom na podejmowanie decyzji. Paradoks totalny.
      Dziękuję za życzenia, Tobie też wszystkiego dobrego 🙂

  • Okropne jest to wszystko. Nie mogę pojąć, jak bardzo rząd ma w dupie swoich obywateli i ich codzienne problemy. Doskonale zdaję sobie sprawę, że osoby niepełnosprawne mają ich więcej niż my, którym nic nie dolega. Doskonale widzę, ile czasu i energii poświęca moja teściowa, swojemu niepełnosprawnemu synowi. Pozostawiona sama sobie, bez pomocy skądkolwiek. Rozumiem Twoją złość i rozgoryczenie. Mam nadzieję, że w końcu się coś w Polsce zmieni na lepsze i będzie Wam i Waszym rodzinom lżej

    • Tak, okropne i jedyne co możemy (JESZCZE) to pisać o tym i mówić głośno.
      Tez mam nadzieję na poprawę 🙂 Pozdrawiam

  • To są kpiny… totalnie nie mogę pojąć tego co dzieje się w naszym kraju… jak łatwo umywane są ręce od problemów najbardziej potrzebujących, a zamiast to wymyślane kolejne bzdury, które „teoretycznie” mają komuś ułatwić życie… a nie ułatwiają! Eh….

    • Nie ułatwiają, bo ciągle o sprawach kobiet wypowiadają się faceci, bądź kobiety o skrajnych poglądach, a o udogodnieniach dla niepełnosprawnych decydują zdrowi.

  • Pokularna

    życie w naszym kraju to jest jedna wielka parodia. 4 tysiące? to jest 1,60 zł na dzień na 18 lat życia dziecka. Ze wszystkim trzeba kombinować w każdej kwestii, czy to pracy, czy lekarza. Aby dostać się na NFZ trzeba czekać rok, dwa. Prywatnie? O jest miejsce w tym tygodniu. Ręce opadają.

    • Tak, ręce opadają a mi powietrze z opon schodzi.

  • Praktycznie nie korzystam z publicznej służby zdrowia: dentysta, gin, cytologia, okulista – wszystko prywatnie. Dużo pracuję, nie mam czasu na czekanie. Mam szczęście – jestem zdrowa. Na razie przynajmniej. Na razie nie muszę być zdana na łaskę/niełaskę ustawodawcy.
    Ale oczywiście utrzymuję z płaconych podatków służbę zdrowia, z której byłoby dobrze, żeby niepełnosprawny, samotna matka albo moi rodzice mogli godnie korzystać. Na to nie ma szansy i nawet nie trzeba być osobą niepełnosprawną, żeby w starciu z rzeczywistością medyczną w Polsce poczuć się odartą/odartym z godności.
    A jeżeli chodzi o godność, to te 4 tysie za urodzenie dziecka niepełnosprawnego lub z gwałtu… to było jak policzek pogardy wymierzony każdej z nas: młodej czy starej, sprawnej czy nie… Na tyle zostałyśmy wycenione. To obleśne.

    • Bo o tej kasie zdecydowali faceci – uważają że tyle jest warte nasze cierpienie.

  • Ja nie wiem, co to jest państwowa służba zdrowia. Wszystko załatwiam prywatnie i składki to nie wiem na co idą. Temat rzeka. Zgadzam się ze wszystkim, o czym piszesz. To co się dzieje w naszym kraju obecnie jest po prostu kpiną z ludzi. Inaczej się tego nie da określić 🙁

    • Nie korzystasz, a płacisz – to trzeba zmienić.

  • Płakać się chce. Nie, nawet nie to – wyć się chce. Z bezsilności. Polska to kraj, który ma swoich obywateli głęboko w dupie i traktuje ich jedynie jako dojne krowy, Aby tylko wycisnąć jak najwięcej. Chciałbym się stąd wynieść, ale powiem wprost – brak mi odwagi do tak dużych zmian.

    • Monika ale ciśnie tych średniaków – nie rusza szarej strefy i bogatych.

  • Straszna historia, ale Służba zdrowia w naszym kraju to dramat. Ja prawie zawsze idę prywatnie, bo zdrowie jest najważniejsze i nie powiem swojemu organizmowi, że nie może chorować, bo akurat nie ma miejsca…

    • Niestety to prawda co piszesz, trzeba się ratować prywatnymi gabinetami, tylko po co w takim razie płacimy składki?

  • Niestety, pieniądze, które mogłyby być przekazane dzieciom, ludziom niepełnosprawnym, rozdaje się jak popadnie. 500+ trafia w dużej części do obiboków i pijusów, a dzieciom potrzebującym, wcale nie żyje się lepiej.

    • Tez jestem tego zdania. Samotne matki z jednym dzieckiem nie dostały ani grosza….

  • Anna Prokopowicz

    W Polsce ciężko być kobietą. Zupełnie nie wyobrażam sobie, jak ciężko być kobietą niepełnosprawną…

    • Są lepsze i gorsze chwile, jak wszędzie. Ważne jest żeby mieć obok siebie życzliwe osoby wtedy jest duuużo łatwiej.

  • Ja prawie w ogóle nie korzystam z państwowej służby zdrowia. Jedyne co, to chodzę z dzieckiem na bilanse i szczepię je w państwowej przychodni, a w przypadku nawet najmniejszej infekcji, idę do lekarza przyjmującego prywatnie. Dla mnie państwowa służba zdrowia to jedna wielka porażka. Na przykład, miesiąc temu chciałam zapisać córkę do ortopedy, bo ma problem ze stopami i pani w recepcji zaproponowała mi najbliższy termin w lipcu. Porażka…

    • No własnie, ale składki płacisz… i ja się grzecznie pytam kto z tego korzysta

  • Anna Prokopowicz niżej napisała, że „W Polsce ciężko być kobietą. Zupełnie nie wyobrażam sobie, jak ciężko być kobietą niepełnosprawną…”. Pomyślałam to samo… Choć masz rację, że każdemu tutaj, teraz żyje się trudniej. Poza osobami, które dają się omamić propagandzie.

    Dzisiaj trafiłam do Ciebie po raz pierwszy. Gratuluję tak mądrego, prawdziwego bloga!

    • Ja ciągle mam nadzieję, że będzie lepiej.
      Serdecznie dziękuje za Twój wpis, aż mi się buźka uśmiechnęła.

  • Jakub Wylegała

    Podpisuję się pod tym tekstem rękami i nogami. Czysta prawda, sam też choruję na zanik mięśni i całkowicie zgadzam się z praktycznie z każdym argumentem. Oj ciężko być w Polsce niepełnosprawnym. Pozdrawiam serdecznie.