Cytokinetics – nadzieja?

//Cytokinetics – nadzieja?

Cytokinetics – nadzieja?

rp1

Jak wiecie choruję na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.
Niektórzy tą chorobę bardzo personalizują, nazywają go potworem itp. Ja tego nie robię, może to smutne, ale przyzwyczaiłam się i …… od dawna nie wierzę, że coś mogłoby się w tym temacie zmienić. Ot po prostu mięśnie sobie zanikają i mam świadomość, że kiedyś po prostu przestanę oddychać lub inne cudne rzeczy się ze mną staną, gdyż nie ma reguły w jakim tempie i które mięśnie postanowią sobie zniknąć. Biorąc pod uwagę to co napisano w książkach to i tak stosunkowo długo żyję, no i żyję w dużej mierze tak jak chcę. Oczywiście to nie tylko zasługa mojej zajebistej osobowości, genów, ale przede wszystkim mojego męża – szarej eminencji mojego życia, która codziennie od 16 lat pomaga mi w tym funkcjonowaniu. Co to znaczy? to znaczy praktycznie wszystko.

Jest naprawdę niewiele czynności, które potrafię w 100% wykonać sama. To w dzień a w nocy…. wyobrażacie sobie od 16 lat budzić się co dwie godziny i przekręcać kogoś? Nie? no właśnie… a mój mąż to robi. I co jest w tym najpiękniejsze, nigdy, ale to nigdy nawet w czasie największej kłótni, mi tego nie wypomniał. Nigdy nie stosował też swojej przewagi po to żeby mnie ukarać lub …cokolwiek. Zastanawiacie się pewnie po co to piszę, bo przecież miało nie być wątków martyrologicznych, piszę to dlatego bo pojawiła się iskierka nadziei na lepsze życie.

Cytokinetics

Zaczynają badać lek, który ma wspomóc dorosłych. Do tej pory badano i ratowano tylko dzieci. Teraz jest szansa, że będę mogła być za parę lat chociaż trochę silniejsza, żeby móc odciążyć mojego męża.
Fajnie prawda? 🙂

ps. mam nadzieję, ze tego dożyję 😀

By |2017-02-03T18:21:52+00:00Listopad 17th, 2015|Niepełnosprawność|9 komentarzy

About the Author:

Wyobraź sobie kobietę o zaraźliwym uśmiechu i roześmianych oczach, jej rude, długie włosy powiewają na wietrze i niesfornie spadają na twarz. Kobietę dojrzałą na tyle, że wie czego oczekuje od życia, ma jasno ustalone cele, ustabilizowaną pozycję, pracę, dom, ale na tyle dziewczęcą, że wciąż poszukuje nowych inspiracji, zainteresowań, nadal z ciekawością dziecka obserwuje świat i ludzi, a to co widzi i co ją fascynuje opisuje na blogu. Cześć to ja Zaniczka - miło Cię poznać.

9 komentarzy

  1. Anna Adamus Listopad 19, 2015 at 7:06 am - Reply

    Jak dla mnie to to nie spostrzeżenie martyrologiczne, ale bardzo budujące tym bardziej, że dużo lżej niepełnosprawne znajome skarżą mi się, że tacy faceci nie istnieją. Buziaczki dla męża, a ja codziennie będę trzymać kciuki i posyłać dobrą energię, żeby lek jak najszybciej był dla Ciebie dosfępny.

  2. Anna Adamus Listopad 19, 2015 at 12:06 pm - Reply

    Jak dla mnie to to nie spostrzeżenie martyrologiczne, ale bardzo budujące tym bardziej, że dużo lżej niepełnosprawne znajome skarżą mi się, że tacy faceci nie istnieją. Buziaczki dla męża, a ja codziennie będę trzymać kciuki i posyłać dobrą energię, żeby lek jak najszybciej był dla Ciebie dosfępny.

  3. Anna Adamus Listopad 19, 2015 at 12:06 pm - Reply

    Jak dla mnie to to nie spostrzeżenie martyrologiczne, ale bardzo budujące tym bardziej, że dużo lżej niepełnosprawne znajome skarżą mi się, że tacy faceci nie istnieją. Buziaczki dla męża, a ja codziennie będę trzymać kciuki i posyłać dobrą energię, żeby lek jak najszybciej był dla Ciebie dosfępny.

  4. Anna Adamus Listopad 19, 2015 at 12:06 pm - Reply

    Jak dla mnie to to nie spostrzeżenie martyrologiczne, ale bardzo budujące tym bardziej, że dużo lżej niepełnosprawne znajome skarżą mi się, że tacy faceci nie istnieją. Buziaczki dla męża, a ja codziennie będę trzymać kciuki i posyłać dobrą energię, żeby lek jak najszybciej był dla Ciebie dosfępny.

  5. Sonnen blume Grudzień 4, 2015 at 9:07 am - Reply

    Wzruszyłam się a Twój mąż to super bohater (tak by powiedział mój syn). Trzymam kciuki kochana!

  6. Sonnen blume Grudzień 4, 2015 at 9:07 am - Reply

    Wzruszyłam się a Twój mąż to super bohater (tak by powiedział mój syn). Trzymam kciuki kochana!

  7. Sonnen blume Grudzień 4, 2015 at 9:07 am - Reply

    Wzruszyłam się a Twój mąż to super bohater (tak by powiedział mój syn). Trzymam kciuki kochana!

  8. Sonnen blume Grudzień 4, 2015 at 9:07 am - Reply

    Wzruszyłam się a Twój mąż to super bohater (tak by powiedział mój syn). Trzymam kciuki kochana!

  9. Sonnen blume Grudzień 4, 2015 at 9:07 am - Reply

    Wzruszyłam się a Twój mąż to super bohater (tak by powiedział mój syn). Trzymam kciuki kochana!

Leave A Comment