Autyzm ważny nie tylko w kwietniu

/, Przemyślane/Autyzm ważny nie tylko w kwietniu

Autyzm ważny nie tylko w kwietniu

Miesiąc autyzmu, dzień świętego Walentego, sierpień miesiącem poświęconym SMA, miesiąc Chorych na Alzheimera, nie lubię nie przepadam nie rozumiem, czemu akurat w tym miesiącu, dniu, roku mamy się skupiać na danym problemie lub świętować daną rzecz. Większość tych problemów (o ile nie wszystkie) wymagają całorocznego wsparcia, dbania o nie i poszerzania świadomości przez cały rok. Niemniej jednak rozumiem ideę, gdyby nie takie święta wielu z nas nie wiedziałoby na przykład o akcji Linia Prosta i tym podobnych. Obecnie obchodzimy miesiąc autyzmu.

Autyzm ważny nie tylko w kwietniu

Osobiście uważam, że każdego dnia zasługuje się na wsparcie, miłość, szacunek i zainteresowanie nie tylko w miesiące i dni temu właśnie poświęconemu.

Dziś Chciałabym przedstawić Wam dwie osoby ściśle związane z autyzmem, ja nie będę się w tym temacie wymądrzać, bo jak można dopytać lepszych od siebie to czemu nie skorzystać. Jedną z nich jest matka dziecka autystycznego, a drugą  Prezes Fundacji „Żólty Latawiec” na co dzień zawodowo zajmująca się terapią.

 

Aniu Jaki jest Michał?

Michał ma niecałe 10 lat, diagnozę mamy odkąd skończył 4. Jest dzieckiem pogodnym, ufnym, uśmiechniętym, ale także upartym, niecierpliwym, nerwowym. Jest bardzo obowiązkowy, nie kombinuje, nie udaje. Jego wielką pasją jest powiększanie kolekcji modeli samochodowych. Potrafi rozpoznać model auta po samym jego konturze, albo po znaczku z logiem. Druga jego pasja to od niedawna fotografowanie, głównie samochodów… ale ostatnio pośród zdjęć pojawiają się też ludzie z otoczenia.

Jak u niego objawia się zaburzenie?

Miś ma problemy z komunikacją, co jest źródłem licznych nieporozumień. Przez rówieśników nie jest odbierany jako atrakcyjny partner w zabawie. Denerwuje się, kiedy nie rozumiemy tego co chce nam przekazać. A my denerwujemy się kiedy nie rozumie werbalnych poleceń. U Misia sezonowo pojawiają się stereotypie ruchowe, np. powtarzanie 3 słów w sekwencji 300 razy na dobę, albo zmiana koszulki co 5 minut.

Co najtrudniej Ci zaakceptować w tym zaburzeniu?

Chyba tego, że Miś jest bardzo samotny… ma tylko nas, a my nie mamy takiej relacji z dzieckiem o jakiej marzyliśmy. Nasze rodzicielstwo nie mieści się w żadnej skali porównawczej, to ciągłe stąpanie po polu minowym. To małe radości, których nikt poza nami nie jest w stanie zrozumieć i całe morze smutku, wypłakanego w poduszkę.

Jakiej rady udzieliłabyś przyszłej i obecnej matce dziecka z autyzmem?

Nie ma co się mazać – trzeba chwycić życie za rogi i się z nim zmierzyć. Warto obserwować swoje dziecko i w razie pojawienia się najmniejszych oznak budzących niepokój nigdy, przenigdy nie słuchać lekarzy mówiących, że „z tego wyrośnie” albo „jeszcze się rozgada”. Jak najwcześniej rozpocząć terapię. Zachować zdrowy rozsądek – cudowne terapie nie istnieją, choć wielu ludzi będzie Wam to wmawiało. Wielu szarlatanów żeruje na cudzym nieszczęściu.

Co pozytywnego możesz powiedzieć o tym zaburzeniu?

Miś czasem zaskakuje nas żelazną logiką postępowania. Ma też niesamowitą pamięć.

Jak mamy się zachowywać, gdy widzimy niestandardowe zachowania dziecka autystycznego? Oczekujesz pomocy, wsparcia czy wręcz przeciwnie?

Generalnie – trudne zachowania są wpisane w nasz codzienny rytm dnia – zdarza się, że Miś robi nam karczemną awanturę wydzierając się w niebogłosy, bo… do domu wracamy nie tą stroną ulicy, którą zawsze chodzi z babcią, albo bo był zamknięty sklep w którym miły pan zawsze częstuje go ulotkami, albo bo zostawił coś u babci i zorientował się w połowie drogi do domu… Do szewskiej pasji doprowadzają mnie komentarze, przygodnych przechodniów z cyklu „taki duży a taki niegrzeczny”, „chodź zabiorę Cię z sobą do domu”. To jest standard, do którego nie mogę przywyknąć, zawsze w pogotowiu jest „wujek dobra rada”, a mi po latach nie chce się już tłumaczyć. Wiem to trudne – ale trzeba zaufać rodzicom i uznać, że wszystko mają pod kontrolą. Znamy dziecko lepiej niż ktokolwiek. Komunikat „dziecko ma autyzm – sytuacja jest pod kontrolą” oznacza „zostawcie nas, nie szukajcie sensacji”. Zbytnie zainteresowanie tylko nakręca negatywnie nas i jego. Przez te wszystkie lata… nie było osoby która by zapytała „czy mogę jakoś pomóc”, raczej bezrefleksyjna ocena, że „rozpuściliśmy smarkacza”.

Jak oceniasz wsparcie Państwa w leczeniu i wychowywaniu dziecka?

Wsparcie Państwa to kropla w morzu potrzeb. Świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica rezygnującego z pracy by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem – jest tak niskie, że nie sposób opłacić z niego podstawowych zajęć w ramach terapii. Przy tym rodzic nie może do niego dorobić ani złotówki. Korzystamy ze wsparcia różnych Fundacji, by zapewnić Misiowi dostęp do różnych form terapii. Fundacje zapewniają nam też nieodpłatnie obsługę prawną oraz pomoc administracyjną. Prawdziwym źródłem wiedzy są fora internetowe dla rodziców dzieci z autyzmem. Państwo… wystarczy, że przestanie przeszkadzać, resztę zorganizujemy sami.

Czego nauczył Cię syn?

Nie tyle syn, co sytuacja jaka nas zastała – świętej cierpliwości, empatii, zrozumienia. Nie oceniania innych, ani ich postępowania, wiemy że też mogą zmagać się z jakąś chorobą lub zaburzeniem. Na nowo zdefiniowaliśmy nasze priorytety, oswoiliśmy autyzm… czasem tylko, czasem chwyta zazdrość o zrównoważony rozwój u jego rówieśników i odwieczne pytanie „za co, to wszystko nas spotyka?

 

 

Basiu, jesteś współtwórcą Żółtego Latawca, Fundacji która wspiera rodziców i dzieci z  autyzmem. Działacie bardzo prężnie. Organizujecie konferencje, warsztaty, szkolenia. Prowadzicie szkołę i przedszkole.  Dlaczego zajęłaś się właśnie autyzmem?

Jak zwykle zadziałał przypadek. W 2011 roku razem z mężem założyliśmy przedszkole i zadzwoniła do nas mama dziecka z autyzmem, że ma problem bo nie może znaleźć mu w Siedlcach przedszkola. Zgodziliśmy się na utworzenie jednej małej 3 osobowej gruby. Zrobiliśmy to z duszą na ramieniu bo czuliśmy ciężar odpowiedzialności za rozwój młodego człowieka. Mieliśmy poczucie dużej odpowiedzialność za dziecko ale i całą jego rodzinę. Z biegiem czasu i nabyciem wiedzy jesteśmy w stanie pomagać większej ilości osób. Ale im dalej w las, jak to się mówi, tym drzew więcej.

Już na samym początku drogi, pomagacie rodzinom z dzieckiem u którego występuje podejrzenie autyzmu. Taka rodzina zgłasza się do was i co dalej?

A to zależy. Jeśli dziecko nie ma diagnozy, a występują pewne cechy kierujemy je na diagnozę. Jeśli dziecko już ją ma i jest naszym przedszkolakiem, układamy plan terapii. A w fundacji służymy pomocą, raz w tygodniu we wtorek jesteśmy do dyspozycji rodziców, którzy są zaniepokojeni rozwojem dziecka. Prowadzimy bezpłatne konsultacje przez terapeutów: psychologa, fizjoterapeuty, pedagoga specjalnego, terapeuty SI, logopedy, neurologopedy i wielu innych. Służymy pomocą dla rodziców również, którzy maja problemy w innych placówkach pod względem terapeutycznym, czy edukacyjnym.

Czym jest autyzm?

Definicji jest wiele… To nie choroba tylko zaburzenie. Ostatnio słyszałam definicję, „że to inny system operacyjny„, czy to znaczy że gorszy – nie, na pewno inny, którego trzeba nauczyć się obsługiwać.

Powiedz mi co jest najtrudniejsze w prowadzeniu takiej placówki?

Papiery, serio. A tak na poważnie, mnóstwo przepisów, które nie sprawdzają się w pracy z naszymi dziećmi. Maja inne potrzeby, więc my pracujemy innymi metodami. Zwracamy ogromną uwagę aby nasze dzieci czuły się u nas bezpiecznie, więc przystosowujemy pod nich wszystko. Od przestrzeni (kolory ścian, miejsce siedzenia, zasłonięte okna, słuchawki) do wprowadzenie planu dnia, gdzie dziecko jest uprzedzane, co będzie następnego robić.

Czy miałaś chwile zwątpienia w sens swojej pracy?

Ależ i owszem. Jestem szczęściarą, bo mam mądry zespół, który jest pełen pasji i gotowości do pracy, poświęcenia. A praca jest ciężka fizycznie i wyczerpująca emocjonalnie. Ale progres, który czynią nasze dzieci wynagradza wszelkie trudności. Latawcem nie jestem ja tylko My.

Jak osoba, która nie miała i nie ma do czynienia z osobami z autyzmem powinna się zachować w jej obecności? Chodzi mi szczególnie o zachowania odbiegające od „normy”, krzyk, agresja.

Nie oceniać ani dziecka ani terapeuty, czy rodzica. Zawsze można zapytać, czy może potrzebna jest pomoc, ot tak

Czy na przestrzeni lat zauważasz wzrost czy spadek zachorowań?

Niestety tendencja jest wzrostowa. Mówią o tym badania amerykańskie i europejskie.

Jak można pomóc rodzinie, dziecku z autyzmem?

To zależy jakie mamy relacje z rodziną. Jeśli możemy zaoferować pomoc w opiece nad dzieckiem aby rodzic miał tzw. chwilę dla siebie to bardzo dobrze. Czasami wykonanie podstawowych czynności dla nas, dla niektórych jest nie do zrealizowania np. wyjście rodzica do lekarza, bo nie ma z kim zostawić dziecka. Nie mówię tutaj o rzeczach poważniejszych np. poddanie się zabiegowi, czy operacji rodzica.

Nie wolno nam zapominać, że rodzić jest też czyjąś żoną, mężem, czyjąś siostrą, bratem. Pogodzenie kilku ról społecznych jest naprawdę wyzwaniem, wymaga dobrej organizacji, zrozumienia i wpierania całej rodziny. Niepełnosprawność dotyka całą rodzinę.

Wiele matek, za pośrednictwem bloga, pyta mnie co mają zrobić, w sytuacji, gdy w klasie ich dziecka jest osoba z autyzmem i jej agresywne zachowanie jest delikatnie mówiąc olewane przez personel. To znaczy pozwala mu się na wszystko, na bicie i zaczepianie innych dzieci, na wyzwiska. Zdają sobie sprawę, że eliminacja dziecka z klasy integracyjnej, nie jest rozwiązaniem, z drugiej strony nie chcą żeby ich dzieci były narażane na niebezpieczeństwo. Co byś zaproponowała?

Powiem krótko i stanowczo. Za bezpieczeństwo wszystkich, czyli dzieci niepełnosprawnych, neurotypowych i całego personelu odpowiada dyrektor placówki. I tylko on planuje i zarządza pracą w placówce. Proszę mi wierzyć eliminacja dziecka nic nie da, bo w nowym roku może znów do nas trafić  dziecko, które będzie sprawiało „kłopoty”. A lepiej jest naprawdę poznać jego „system operacyjny” i pomóc mu się odnaleźć. Dzieci bardzo często mają trudne zachowania, bo nie potrafią się komunikować, bo nauczyciele wymagają zbyt wiele, bo nikt nie słucha ich potrzeb. Drugą strona medalu jest uwrażliwianie społeczeństwa, co nie jest łatwe.

Czy wejście w głębszą relację np. przyjaźń jest możliwe z osobą z autyzmem?

Jest jak najbardziej.

Osoby ze spectrum autyzmu często są sawantami, osobami o ponadprzeciętnych zdolnościach przy jednoczesnym zaburzeniu relacji społecznych? Co myślisz o teorii, że to nie zaburzenie tylko kolejny stopień ewolucji?

Trudne pytanie…. Nie znam badań które to potwierdzą, ale może o nich nie słyszałam. Myślę że potrzebny jest czas aby to sprawdzić.

 

Boimy się inności, autyzmu, niepełnosprawności, starości, biedy, odwracamy wzrok licząc na to, że jeśli my nie widzimy to „to” nas też nie zobaczy. Mamy wrażenie, że te sprawy nigdy nas nie dotkną i wcale, ale to wcale nas nie dotyczą. Nic bardziej mylnego przewrotność losu bywa okrutna, nie zamierzam Cię straszyć.

Chcę tylko uświadomić, że zamiatanie problemów pod dywan jeszcze nikomu nie pomogło. Jeśli rodzi Ci się chore dziecko, szukaj pomocy, wsparcia, walcz o nie, nie zamykaj się ze swoim cierpieniem i niepewnością w domu.

 

By | 2018-04-25T06:35:28+00:00 Kwiecień 24th, 2018|Niepełnosprawność, Przemyślane|0 Comments

About the Author:

Wyobraź sobie kobietę o zaraźliwym uśmiechu i roześmianych oczach, jej rude, długie włosy powiewają na wietrze i niesfornie spadają na twarz. Kobietę dojrzałą na tyle, że wie czego oczekuje od życia, ma jasno ustalone cele, ustabilizowaną pozycję, pracę, dom, ale na tyle dziewczęcą, że wciąż poszukuje nowych inspiracji, zainteresowań, nadal z ciekawością dziecka obserwuje świat i ludzi, a to co widzi i co ją fascynuje opisuje na blogu. Cześć to ja Zaniczka - miło Cię poznać.