Niewidoczna niepełnosprawność – Alzheimer

Home/Moje projekty/Jak pomoc żeby nie zaszkodzić/Niewidoczna niepełnosprawność – Alzheimer

Niewidoczna niepełnosprawność – Alzheimer

Niewidoczna niepełnosprawność - Alzheimer

Każdemu z nas zdarza się czasem coś zapomnieć prawda? To kluczyki do auta „diabeł ogonem nakryje”, to spotkanie wypadnie nam z pamięci, to czyjaś twarz nie jest znajoma chociaż, mówi do nas jakbyśmy się znali wieki.  Wielokrotnie mi się zdarza, że w pierwszej chwili nie pamiętam z kim rozmawiam, szczególnie jeśli to któryś z moich byłych studentów.

Niestety nie zawsze to TYLKO zapominanie i roztargnienie. Istnieje też choroba, która za to odpowiada:

Alzheimer to postępująca, degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzująca się występowaniem otępienia. Nazwa choroby pochodzi od nazwiska niemieckiego psychiatry i neuropatologa Aloisa Alzheimera, który opisał tę chorobę w 1906 roku.

Moje pierwsze zetkniecie się z chorobą alzheimera było za pośrednictwem filmu „Pamiętnik”. Nie zdawałam sobie sprawy, że taka choroba istnieje, nic na jej temat nie wiedziałam. Nie miałam pojęcia czym się objawia i jak często występuje.
W filmie mamy pokazaną wielką miłość mężczyzny do kobiety chorej na alzheimera. Mężczyzna codziennie przychodzi i czyta jej to samo, pamiętnik w którym ona opisała historię ich miłości. Film jest wzruszający, piękny ale życia z chorobą tak naprawdę nie pokazuje. Typowe amerykańskie kino, gdzieś tam w końcowych scenach pokazana jest rodzina i dramat, którego doświadczają na co dzień. Kobieta przedstawiona w filmie ma jeszcze przebłyski, które dają nadzieję i wzmacniają kochającego męża, na tyle że on wierzy iż to co robi ma sens.

Dużo lepszym filmem i książką jest Motyl Lisy Genovy. Pokazuje początki choroby, niedowierzanie, walkę z chorobą i w końcu poddanie się losowi.

To tak w skrócie. A jak jest naprawdę?

Prawie całe swoje życie pracowałam z ludźmi, wspierałam, zajmowałam się głównie osobami z różnymi niepełnosprawnościami, ale nie z chorobą alzheimera.

Los tak zarządził, że od paru lat pracuję z chorymi na alzheimera i uwierzcie mi, życie zazwyczaj nie pokrywa się z filmem.  Ta choroba jest najgorszą z mi znanych.
Z dnia na dzień zabiera choremu to co najcenniejsze, pamięć, świadomość, wspomnienia. Powoduje, że zapominają o tym co jedli na śniadanie, czym się interesowali i kogo kochali. Widzę jak moim podopieczni z tygodnia na tydzień odchodzą w swój świat do którego nikt już nie ma dostępu. Patrzą w jeden punkt, powtarzają słowo, które akurat zostało im w pamięci, albo idą gdzieś bez celu. Są tez tacy, którzy krzyczą, nie chcą się myć, bo woda ich boli, nie chcą się ubierać, lub nakładają na siebie kilka sztuk odzieży na raz. Czasami jak patrze w ich oczy wydaje mi się, że widzę cień dawnej osoby, czasami nie ma tam już nikogo choroba zabrała wszystko.

Nie rozpoznajemy bliskich i siebie w lustrze.

Artysta William Utermohlen w wieku 61 lat  zachorował na alzheimera. Ta choroba jest jak wyrok. Ciężka dla każdego dotkniętego nią i dla tych, którzy opiekują się chorym. William na przekór swojemu pogarszającemu się stanowi zdrowia postanowił rysować autoportrety. Widzimy jak na przestrzeni lat, za sprawą choroby, zmienił postrzeganie samego siebie.

Niewidoczna niepełnosprawność - Alzheimer

Obrazy pokazują nam w jaki sposób osoba chora widzi siebie w miarę pogarszania się jej stanu zdrowia.

Choroba zabiera nam intymność, zabiera nam wolę i zdolność podejmowania decyzji. Bardzo częstymi sytuacjami jest mylenie przedmiotów i miejsc. Stowarzyszenie, w którym pracuje przeprowadziło akcję informacyjną Dlaczego dziadek sika do słoika?. Odzew był ogromny, jednym z najczęściej powtarzanych problemów były potrzeby fizjologiczne, których chorzy nie załatwiają w miejscach do tego przeznaczonych. Dlaczego? Bo zapominają, gdzie znajduje się wc. W początkach choroby wystarczy, że podpiszemy pomieszczenia – nakleimy duże kartki z nazwą. W miarę pogarszania się stanu zdrowia musimy posiłkować się bardziej niezawodnymi metodami i produktami na przykład: pampersy dla dorosłych. Nie dość, że bardzo ułatwiają życie opiekunom, to jeszcze choremu zapewniają poczucie komfortu i chronią go przed upokorzeniem spowodowanym „niewłaściwym” załatwieniem potrzeby fizjologicznej.

Choroba jak na razie jest nieuleczalna, ale można spowolnić jej rozwój dzięki odpowiedniej terapii i miłości.

Nie każde zapominanie = Alzheimer

Podejrzewasz, że bliska choroba może chorować na alzheimera?

Oto lista objawów:

  1. Zaburzenia pamięci w codziennym funkcjonowaniu.
  2. Trudności z planowaniem, liczeniem czy robieniem zakupów.
  3. Zapominanie o ważnych wydarzeniach.
  4. Utrata zainteresowania własnym hobby.
  5. Unikanie kontaktów społecznych.
  6. Zaburzenia orientacji w czasie i przestrzeni.
  7. Zaburzenia widzenia, oceny odległości czy rozróżniania kolorów.
  8. Trudności językowe.
  9. Zaburzenia nastroju (m.in. apatia, lęki, urojenia) i zmiana osobowości.
  10. Zaniedbywanie higieny osobistej.

Jeśli zauważyłeś u swojego bliskiego, znajomego takie objawy, jak najszybciej skontaktuj się z lekarzem.

Chciałabym zaapelować do Was o uważność. Jeśli widzicie, że ktoś z waszych sąsiadów, lub znajomych zaczyna, chodzić bez celu, mówić do siebie, jest zagubiony, nie wie jak wrócić do domu.  Pomóż mu.

Niewidoczna niepełnosprawność - Alzheimer

źródło: www.alzheimer.org.pl

Czy chcecie wiedzieć więcej na temat choroby Alzheimera?

By | 2017-02-13T20:18:30+00:00 Maj 20th, 2016|Jak pomoc żeby nie zaszkodzić|27 komentarzy

About the Author:

Wyobraź sobie kobietę o zaraźliwym uśmiechu i roześmianych oczach, jej rude, długie włosy powiewają na wietrze i niesfornie spadają na twarz. Kobietę dojrzałą na tyle, że wie czego oczekuje od życia, ma jasno ustalone cele, ustabilizowaną pozycję, pracę, dom, ale na tyle dziewczęcą, że wciąż poszukuje nowych inspiracji, zainteresowań, nadal z ciekawością dziecka obserwuje świat i ludzi, a to co widzi i co ją fascynuje opisuje na blogu. Cześć to ja Zaniczka - miło Cię poznać.
  • Największe wrażenie na mnie zrobiły autoportrety – pizdnęły o glebę wręcz…

    • Fakt są mocne, a najmocniejsze są w nich daty…

  • Mniej więcej wiem co się dzieje przy stwardnieniu rozsianym (SM) i gdybym wiedział, że mi choroba zabiera wszystko i będę ciężarem dla rodziny… Nawet nie piszę dalej. Alzheimer? Gdybym dorwał gościa, to bym go gdzieś odizolował. Najlepiej jak dżinna w dzbanku.
    A Ciebie nienawidzę za to co robisz, bo Twoje teksty zmuszają mnie do myślenia i okazywania ludzkich uczuć. Myśleć nie lubię, uczuć zazwyczaj nie okazuję, kto wie czy je mam, a że złośliwy jestem, to ten wpis upublicznię. Czemu tylko ja mam cierpieć? 😛

    • Gość ten, Alzheimer znaczy niczemu winny nie jest, on odkrył tą chorobę ale nie zarażał nią innych.

  • Nie! Nie! Nie! To jest najgorsza choroba jaką znam i której się panicznie boję. Uważam, że nie powinnaś tego wstawiać dziś na grupę. Dzień hejtu był wesoły. Tu wesoło nie jest, ten wpis jest smutny. Samo słowo Alzheimer wywołuje we mnie lęk. Duszę się. To niemalże jak fobia.

    • Basik – rozumiem Twoje podejście, fobię i wszystko. Jednak, tacy ludzie też potrzebują pomocy i czasami są tuz za rogiem, za ścianą, mają opiekę lub nie…

      • Ależ oczywiście że potrzebują opieki. I oczywiście że trzeba im tą opiekę zapewnić, a często jest to naprawdę trudne. Mnie nie przerażają takie osoby, to choroba, nikt na własne życzenie chory nie jest. Mnie przeraża fakt, że to ja mogłabym zachorować. Zwłaszcza kiedy zdarza mi się zapominać pewne fakty, od razu mam skojarzenie, że to mogą być początki Alzheimera, nawet o tym pisać nie mogę.Żadna inna choroba mnie tak nie przeraża. A czym bardziej mnie przeraża, tym bardziej mam przekonanie, ze mnie spotka. Wiem, ze to głupie :), ale tak działają fobie.

        • Wiem Basiu, ale każdemu zdarza się zapominać. Przytulam

  • Rene, kolejny ważny wpis ktory powinno przeczytać wielu ludzi. Ja przyznam nie zdawałam sobie sprawy jak ciężka i straszna jest ta choroba- obrazy są przejmujące, aż mam ciarki..
    A powiedz mi: jaka terapia spowalnia objawy alzheimera?

    • Blogierka przede wszystkim trzeba ćwiczyć pamieć wszystkimi metodami, którymi się da. Pobudzać zmysły i pozwalać na uczestniczenie w normalnym życiu, nie odsuwać na bok – bo chory. Trzeba też zapewnić choremu spokój i opiekę. Niestety nie ma skutecznej walki z chorobą, wszystkie metody jakimi pracujemy w DPS spowalniają ale nie zahamują – niestety.

      • Ehh, szkoda że nie da się zatrzymać ale spowolnienie o kilka chociaż dni/godzin jest w takim razie na wagę złota. Robisz kawał niesamowitej roboty! 🙂

  • Heh, budowanie świadomości to podstawa, zwłaszcza przy tak poważnych schorzeniach 🙁

  • Boję się, że kiedyś mnie to dopadnie. Wkurwia mnie, że życie jest tak piękne ale tak kruche …

  • Kobietawielozadaniowa

    Dziękuję ,że opisałaś tę chorobę. Większośc z nas czyta o chorobach w momencie gdy ta dotyka nas lub naszych bliskich a to duży błąd. Przez to nie potrafimy się zachować wobec osób chorych i zazwyczaj ich wtedy unikamy. Z Alzheimerem miałam kiedy to jedna z moich sąsiadek każdego ranka najpierw przede mną uciekała a kiedy się przywitałam podchodziła i za każdym razem przedstawiała się i opowiadała historię sojego życia….

  • Znam człowieka, który choruje. Na szczęście ma świetnie dobrane leki. Mimo, że choroba już trwa kilka lat, to nadal może w pewnych sytuacjach samodzielnie funkcjonować. Widać jakiś postęp w walce z tą chorobą, jest nadzieja…

    • Hej, czy mogę do Ciebie napisać na priv? Jestem zaintrygowana tym, co napisałeś na temat swojego znajomego. Czy mógłbyś się dowiedzieć, jak wygląda jego leczenie?

  • Babcia mojego brata cierpi na tę chorobę (na razie na średnio zaawansowanym etapie) i z autopsji wiem, że jest to koszmar dla samego zainteresowanego jak i otoczenia. Zresztą po obejrzeniu Still Alice o którym piszesz nabrałem pewności, że to jedna z gorszych chorób jakie może się człowiekowi przytrafić. Na pewno jest gorsza niż rak.. podejrzewam jednak, że za 100 lat o ile pieniądze zbytnio nie zdeprawują ludzkości będą już dostępne lekarstwa na większość przypadłości, które trafiają w człowieka.. no może za wyjątkiem głupoty i egoizmu.

    A skoro jesteśmy przy tym Alzheimerze to może trochę z innej nuty. I być może to jest trochę podłe co napiszę, ale cóż. Jak pisałem powyżej babcia mojego brata (mamy różnych ojców) została naznaczona tą chorobą i pewne rzeczy już zapomina. Jakiś czas temu ojczym mi opowiadał, że mama się go pyta jak ten jej wnuczek, a ma na imię, bo sobie nie może przypomnieć. Z racji tego, że ojczym usłyszał to pytanie tego dnia po raz enty to w irytacji odrzekł Alfons (prawda jest, że Bartek). Potem żałował swoich słów, bo babcia omal zawału nie dostała..

  • bardzo bardzo ważny artykuł! Bardzo ciężka choroba i trudna dla osoby chorującej, ale i być może przede wszystkim dla bliskim. Miałam okazję w wakacje opiekować się 4 miesiące panią chorą na alzheimera w mocno zaawansowanm stadium. Mieszkałam z nią. Było to niesamowite doświadczenie, otwierające mi oczy na wiele aspektów tej choroby oraz na reakcje bliskich…Nie życzę nikomu!

  • To faktycznie przerażająca choroba. Nie wyobrażam sobie, żeby mogła dotknąć kogoś z moich bliskich lub mnie. To znaczy bardzo bym tego nie chciała. Nawet brakuje mi słów na opisanie tego, co czuję. To po prostu straszne. Najbardziej przerażające jest jednak to, że nie da się tego wyleczyć, zatrzymać, cofnąć.

  • Mam nadzieję, że u mnie to roztargnienie, bo często zapominam o ważnych wydarzeniach albo nie poznaję ludzi (inna sprawa, że zawsze musiałem z kimś się spotkać kilka razy, żeby go zapamiętać). To podobno dziedziczne a moja babcia miała Alzheimera.

    Zauważyłem u siebie inne ciekawe symptomy, ale też mam nadzieję, że to coś zupełnie innego. Mianowicie, czy dużo się dzieje wokół mnie (czasami tak jest, że przez tydzień jestem w ciągłym biegu), to umysł chyba nie ma czasu jakoś poukładać bieżących wydarzeń i już po kilku tygodniach mam uczucie, że minione dni tylko mi się przyśniły a za rok pozostają tylko mglistym wspomnieniem.

  • Widzę oznaki demencji u babci i łapię się na tym, że myślę, że robię jej przykrość powtarzając o pójściu do lekarza. Bo jest jej przykro, ale wciąż nie chce. Bo wszystko jest ok i ona tylko o czymś zapomniała… a zapomina co chwilę.

  • To straszna choroba, co jakiś czas stykam się z historiami, jakie są przez nią spowodowane. Ciągle się nimi wzruszam i mam nadzieję, że nigdy nie dotknie to moich bliskich

  • Czytam bardzo dużo o różnych chorobach i czytałam, że Alzheimer jest uleczalny. Ale nie w medycynie konwencjonalnej – tam nie wiedzą, jak to leczyć (podobnie jak wiele innych „nieuleczalnych” chorób). Trzeba szukać głębiej..

  • Koszmar, to musi być straszne, kiedy osoba chora, czy też jej rodzina mają świadomość, że coś takiego jest kwestią czasu… Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której mój narzeczony nie pamięta niczego z naszego wspólnego życia i choć stoi tuż przede mną, nie jest już sobą…

  • Ja przez bardzo długi czas myślałam, że na Alzheimera chorują tylko osoby w podeszłym wieku, aż do momentu, gdy mój wujek mający niewiele ponad 40 lat zachorował. Dla całej rodziny był to ogromny szok, a to przez co przechodzili jego najbliżsi jest nie do opisania.

  • Strasznie smutny wpis. 🙁